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Mise en garde de la filière concernant des offres de tests génétiques payants destinés aux patients atteints de maladies rares

Certaines associations de patients nous ont informé avoir reçu en janvier dernier un mail provenant d’une « société mondiale de tests génétiques » appelée Dante Labs. Celle-ci propose dans son message de soutenir la Journée Internationale Maladies Rares du 28 février en offrant un séquençage du génome à un tarif préférentiel de  259 euros. La filière SENSGENE souhaite  mettre en garde contre ce type de pratique et conseille de ne pas répondre favorablement à ces offres.

En effet, ces sociétés ont un but lucratif et les données qui sont transmises à ces sociétés ne sont pas forcément sécurisées et pourraient servir à générer un bénéfice secondaire comme une revente commerciale, y compris à des compagnies d’assurance. Cette pratique est contraire à la loi en vigueur en France. Seule une prescription médicale peut amener à une analyse moléculaire. Cette  prescription doit être adressée à un laboratoire apte à traiter des données de santé et certifié selon les normes de qualité reconnues. Par ailleurs, un praticien français ne peut pas réaliser un diagnostic à partir d’un examen dont la fiabilité légale n’est pas éprouvée. Il ne pourra donc pas rendre de conclusion à partir des tests génétiques réalisés par ce type de société.

La filière SENSGENE se tient à votre disposition à contact@sensgene.com si vous souhaitez en discuter directement avec nous.

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