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Retour sur la 2e Journée Nationale OPHTARA

 

La deuxième Journée Nationale du centre de référence OPHTARA s’est déroulée le 31 janvier 2020 à l’Institut IMAGINE à Paris. Ce forum organisé par le Pr Dominique Brémond-Gignac, coordonnatrice du centre à Necker Enfants Malades, a réuni de nombreux professionnels médicaux, paramédicaux et membres d'associations partenaires d’OPHTARA.2e Journée Nationale OPHTARA

La coordonnatrice d’OPHTARA et les coordonnateurs des sites constitutifs d’Ile de France ont exposé leurs avancées médicales et scientifiques tant sur le plan ophtalmologique que génétique. Les études cliniques menées dans les centres de compétences à Paris et en province ont aussi été présentées. Cette journée a permis d’aborder un certain nombre de sujets tels que la surface oculaire, la cornée, la rétine, et l’étiologie des surdi-cécités génétiques.

Des avancées thérapeutiques ont été décrites sur la surface oculaire, les uveïtes, les neuropathies optiques, les rétinopathies liées à la mutation RPE65et la thérapie génique innovante.

L'insertion scolaire, la prise en charge ou encore la parentalité dans les maladies rares ont été développées par les associations de patients (Association ADNP France, Association Gêniris) et les structures médico-sociales, en lien avec le handicap et la déficience visuelle (SantéBD/Handiconnect, MDPH, INJA…). Les outils d'informations aux patients de la filière SENSGENE ont également été énoncés.

Une nouvelle Journée Nationale OPHTARA est prévue en janvier 2021.

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