Sixtine Jardé, assistante sociale à l’hôpital Universitaire Necker-Enfants malades à Paris, a développé trois outils médico-sociaux.

Cet atelier se tiendra le samedi 6 juillet 2019 à Paris.

Les filières de santé maladies rares ont questionné les médecins généralistes sur leur accès à l’information maladies rares.

Retrouvez les dernières actus de BaMaRa.

Le Pr Hélène Dollfus, coordinatrice de la filière et de l'Ern-Eye, était le 23 avril sur Euradionantes.

Le déploiement de BaMaRa continue avec trois nouveaux établissements

1ère plateforme web gratuite et simple d’accès pour aider les professionnels dans leur pratique avec les personnes atteintes de surdité.

Le réseau des acteurs de la surdicécité du Grand-Est s’est réuni pour la 3e fois à Nancy le 21 mars.

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur l'aniridie a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Les 7 compagnons maladies rares sont désormais en place sur certains territoires de la région Nouvelle-Aquitaine.