La date limite de soumission des pré-dossiers est fixée au jeudi 11 avril 2019, 17h.

La première rencontre scientifique de la filière SENSGENE a eu lieu le vendredi 25 janvier 2019 à l'Institut Imagine à Paris.

Lors de sa présentation de vœux pour 2019 la BNDMR a également annoncé qu’elle venait de publier son rapport d’activité 2018 disponible sur son site.

Les filières de santé maladies rares ont créé une vidéo commune qui explique ce que sont les filières et quelles sont leurs missions. 

La Ministre en charge de la santé Agnès Buzyn a lancé en novembre la généralisation à tout le territoire du nouveau Dossier Médical Partagé.

L'application mobile « La suite Necker » a été lancée par l'Hôpital Necker à Paris au mois de janvier. Elle est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou...

La Fondation Maladies Rares lance un appel à candidatures pour participer au premier atelier de co-design e-santé et maladies rares.

Vendredi 15 Février 2019, 9h-12h45 dans l’Amphithéâtre Adicare, GH Pitié-Salpêtrière.

La démarche participative UNIR a pour objectif d’identifier des solutions technologiques innovantes pouvant apporter des réponses à l'errance diagnostique.

L'association Amis des manga est une association qui permet de rendre accessibles les mangas aux personnes déficientes visuelles.