Les filières AnDDI-Rares et OSCAR ont créé une vidéo qui explique comment bien préparer sa consultation en génétique.

La filière de santé maladies rares Muco a créé une brochure pour apprendre à bien avaler ses médicaments.

Regardez dès maintenant le replay de la 4ème journée des patients à l'Hôpital des 15-20 !

Le rapport d'activités 2021 des 23 filières de santé maladies rares est désormais disponible.

Maladies Rares Occitanie  renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de maladies rares.

Visionnez le replay de la dernière journée transition ado-adulte inter-filières sur le thème de l’activité physique et/ou sportive.

Les pré-inscriptions sont ouvertes pour le DIU Maladies rares - Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique !

SENSGENE organisait une rencontre scientifique. Elle s'est tenue le vendredi 23 juin 2023 à Strasbourg sur le thème « Entrepôts de données de santé ».

Objectif : mieux accompagner les nombreuses innovations de ce secteur.

En juin, le réseau européen ERN-EYE a organisé trois webinaires sur les maladies rares de l'œil avec des experts de toute l'Europe.