L’utilisation de la nomenclature Orphanet harmonisée et standardisée est essentielle pour la génération de données standardisées et interopérables.

La Fondation Groupama a lancé pour la 12ème année consécutive, l’appel à projets pour le Prix de l’Innovation sociale 2023.

SENSGENE lance 2 vidéos d'information à destination des professionnels de santé pour bien accueillir les patients atteints de handicap sensoriel aux urgences.

Visionnez le « Best-of » de la journée avec des interviews des intervenants.

La quasi-totalité des centres de la filière (98%) sont actuellement déployés et peuvent donc saisir leur activité dans BaMaRa.

Premier rapport sur le nombre de cas recensés par maladie rare dans l'entrepôt au 1e mars 2022. 

Les patients concernés par cette étude sont les patients traités par Raxone® (idébénone) ou Lumevoq® entre 2014 et 2021 (environ 400 patients). 

La filière SENSGENE a lancé une enquête de satisfaction concernant son site internet, www.sensgene.com. 

Le 2 mai 2022, l’Assurance Maladie a mis à jour sa page dédiée au déploiement de ses dispositifs d’accompagnement des ukrainiens (droits, soins).

Les résultats de cette enquête sont désormais disponibles.