L'Association KJER France, partenaire de Sensgene, a créé un prix qui récompense les auteurs d'articles scientifiques concernant cette maladie rare.

Découvrez le rapport d'activité 2018 des filières de santé maladies rares.

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur l'albinisme a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur le syndrome d'Aicardi a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur le syndrome de Wolfram a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Nouvelle vidéo de la filière !

Voici plusieurs formations en LSF et surdicécité pour l'année 2020.

La Fondation Adolphe de Rothschild a inauguré mercredi les nouveaux locaux.

Cette intervention, réalisée par les docteurs Isabelle Mosnier et Yann Nguyen, s’est déroulée le 9 Juillet 2019

Le rapport d'activité 2018 de l'Alliance Maladies Rares est désormais disponible.