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L'association Bardet-Biedl a partiticpé le 16 janvier à l'émission de radio VIVRE FM C'est Vous.

Les 2 projets proposés par des centres de la filière SENSGENE ont été retenus

La constitution de l’entrepôt de la BNDMR a été autorisée par la CNIL. Voici quelques informations à savoir.

Le forfait innovation permet, pour une durée limitée, une prise en charge totale ou partielle par l'assurance maladie.

Le livre « Les uvéites - 100 questions pour mieux gérer la maladie » soutenu par la filière SENSGENE vient d'être publié.

Avec l'intervention notamment du Dr Sandrine Marlin du CRMR Surdités Génétiques.