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Le rapport d'activité 2018 de l'Alliance Maladies Rares est désormais disponible.

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Entre aidants est une formation en ligne née de la volonté de parents de partager leurs expériences d’aidants d’un enfant concerné par le handicap rare.

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L'Institut Pasteur, l'AP-HP et la Fondation pour l'audition ont conclu une "alliance" pour accélérer la recherche sur les troubles auditifs.