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Le cap des 1000 personnes inclues a été franchi, bravo à tous les centres pour leur implication ! 

Genespoir, association française des albinismes, lance son 15e appel d'offre de financement pour un ou plusieurs projets de recherche.

Le 18e colloque organisé par l'ACFOS, présidé par le Dr Sandrine Marlin (photo), s’est tenu les 9 et 10 novembre 2022 à l’Espace Charenton à Paris.

4 protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) de la filière SENSGENE ont été finalisés au cours des dernières semaines.

La Fondation Maladies Rares soutiendra 3 projets à hauteur de 5 000 €.

Une étude a été lancée pour évaluer l’impact de la maladie sur l'autonomie et la qualité de vie.