Zoom-Zoom+Black contrastBlue contrastWhite contrast
English   Deutsch
Navigation :

REFERET – CHNO XV-XX –

Dr Saddek Mohand-Saïd


 

 Picto Médecins

Est-ce que le CRMR est ouvert ?

Oui.

examens 2

Est-ce que les consultations pour les maladies rares sont maintenues ?

Non. Report de toutes les consultations programmées. Une permanence du secrétariat et des médecins est assurée pour répondre aux demandes des patients. 

Une visite sur site pourrait être réalisée par un médecin du CMR en cas d'urgence (suspicion d'une complication avec risque de perte visuelle si prise en charge retardée).

Proposez-vous des téléconsultations pour les maladies rares ? Si oui, dans quel cas ou pour quel type de pathologies en priorité ?

Oui.

  • A la demande, en cas de modification des symptômes
  • Suivi des patients traités par Luxturna.
  • Suivi des patients inclus dans les études cliniques en cours.
  • Suivi des patients sous traitement (vigilance pharmacologique et renouvellement des prescriptions médicales)
  • Numéro de téléphone à appeler : 01 40 02 14 30
  • Adresse mail de contact : cic@15-20.fr

Assurez-vous des consultations d’urgence 

pour les maladies rares ?

Oui.

  • Numéro de téléphone à appeler : 01 40 02 14 30
  • Adresse mail de contact : cic@15-20.fr

Est-ce que tous les essais cliniques en cours sont à l’arrêt ?

Oui.

Picto études observationnelles

Comment assurez-vous les visites de suivi ?

 

Appel téléphonique systématique des patients aux dates des visites programmées, renseignement des critères de sécurité.

Standard téléphonique (01 40 02 14 30) en cas de baisse de modification de la symptomatologie.

Numéro de téléphone ou adresse mail pour les patients inclus dans une étude qui auraient des questions ou qui voudraient signaler de nouvelles coordonnées pour les joindre

Liens Internet utiles pour trouver des informations sur votre CRMR ou votre hôpital 

www.15-20.fr

www.institut-vision.org 

www.referet.fr

 

 


 

CRMR Surdités Génétiques Necker –

Dr Sandrine Marlin

Logo Surdité génétique

Picto Médecins

Est-ce que le CRMR est ouvert ?

Oui.

examens 2

Est-ce que les consultations pour les maladies rares sont maintenues ?

Annulation des consultations pour les nouveaux patients; sauf urgence : nouveau nés en hospitalisation, médecine fœtale, DPN.

Proposez-vous des téléconsultations pour les maladies rares ? Si oui, dans quel cas ou pour quel type de pathologies en priorité ?

Oui, par téléphone ou visioconférence.

Assurez-vous des consultations d’urgence 

pour les maladies rares ?

Oui, par téléphone ou visioconférence.

 

 


 

 

CRMR Surdités Génétiques La Pitié Salpêtrière – 

Dr Isabelle Mosnier

Logo Surdité génétique

 Picto Médecins

Est-ce que le CRMR est ouvert ?

Oui.

examens 2

Est-ce que les consultations pour les maladies rares sont maintenues ?

Rendez-vous déplacés jusqu'au 12/05, mise en place récente de la plateforme de téléconsultation va permettre de programmer des consultations d'annonce ou de suivi.

Proposez-vous des téléconsultations pour les maladies rares ? Si oui, dans quel cas ou pour quel type de pathologies en priorité ?


Rendez-vous déplacés jusqu'au 12/05, mise en place récente de la plateforme de téléconsultation va permettre de programmer des consultations d'annonce ou de suivi.

Numéro de téléphone à appeler

  • 01.84.82.78.47

Adresse mail de contact :

Assurez-vous des consultations d’urgence 

pour les maladies rares ?


Pas d'indication pour la génétique, urgences maintenues pour les surdités et le suivi des implants.

Téléphone :

  • 0142162610

E-mail :

Est-ce que tous les essais cliniques en cours sont à l’arrêt ?

Oui.

Picto études observationnelles

Assurez-vous les visites de suivi ?

 

Impossible car nécessite tous un bilan audiométrique. 

Numéro de téléphone ou adresse mail pour les patients inclus dans une étude qui auraient des questions ou qui voudraient signaler de nouvelles coordonnées pour les joindre

Téléphone :

  • 0142162610

E-mail :

 

 


 

CRMR Surdités Génétiques CHU Lille –

Dr Catherine Vincent-Delorme

Logo Surdité génétique

Picto Médecins

Est-ce que le CRMR est ouvert ?

Oui.

examens 2

Est-ce que les consultations pour les maladies rares sont maintenues ?

Consultations en présentiel si le contexte l'impose. Toutes les consultations non urgentes sont déprogrammées.

Proposez-vous des téléconsultations pour les maladies rares ? Si oui, dans quel cas ou pour quel type de pathologies en priorité ?

Oui.

  • Téléphone : 03 20 44 49 11

Assurez-vous des consultations d’urgence 

pour les maladies rares ?

Oui.

  • Téléphone : 03 20 44 49 11

 

 


 

CRMR OPHTARA – Hôpital Necker  –

Pr Dominique Brémond-Gignac

Picto Médecins

Est-ce que le CRMR est ouvert ?

Oui.

examens 2

Est-ce que les consultations pour les maladies rares sont maintenues ?

Oui.

Proposez-vous des téléconsultations pour les maladies rares ? Si oui, dans quel cas ou pour quel type de pathologies en priorité ?

Oui selon le contexte.

Assurez-vous des consultations d’urgence pour les maladies rares ?

 

Oui. 

Est-ce que tous les essais cliniques en cours sont à l’arrêt ?

Non selon le type d’essai.

Picto études observationnelles

Comment assurez-vous les visites de suivi ?

 

Appel téléphonique systématique des patients aux dates des visites programmées, renseignement des critères de sécurité et report selon l’urgence.

Numéro de téléphone ou adresse mail pour les patients inclus dans une étude qui auraient des questions ou qui voudraient signaler de nouvelles coordonnées pour les joindre

01 44 49 45 02

 

 


  

CRMR OPHTARA – Hôpital Cochin –

Pr Antoine Brézin

Picto Médecins

Est-ce que le CRMR est ouvert ?

Oui.

examens 2

Est-ce que les consultations pour les maladies rares sont maintenues ?

Oui.

Proposez-vous des téléconsultations pour les maladies rares ? Si oui, dans quel cas ou pour quel type de pathologies en priorité ?

Oui selon le contexte.

Assurez-vous des consultations d’urgence pour les maladies rares ?

 

Oui. 

Est-ce que tous les essais cliniques en cours sont à l’arrêt ?

Non selon le type d’essai.

Picto études observationnelles

Comment assurez-vous les visites de suivi ?

 

Appel téléphonique systématique des patients aux dates des visites programmées, renseignement des critères de sécurité et report selon l’urgence.

Numéro de téléphone ou adresse mail pour les patients inclus dans une étude qui auraient des questions ou qui voudraient signaler de nouvelles coordonnées pour les joindre

01 58 41 22 01

 


 

CRMR OPHTARA – Hôpital La Pitié-Salpêtrière –

Pr Bahram Bodagui

Picto Médecins

Est-ce que le CRMR est ouvert ?

Oui.

examens 2

Est-ce que les consultations pour les maladies rares sont maintenues ?

Oui.

Proposez-vous des téléconsultations pour les maladies rares ? Si oui, dans quel cas ou pour quel type de pathologies en priorité ?

Oui selon le contexte.

Assurez-vous des consultations d’urgence pour les maladies rares ?

 

Oui. 

Est-ce que tous les essais cliniques en cours sont à l’arrêt ?

Non selon le type d’essai.

Picto études observationnelles

Comment assurez-vous les visites de suivi ?

 

Appel téléphonique systématique des patients aux dates des visites programmées, renseignement des critères de sécurité et report selon l’urgence.

Numéro de téléphone ou adresse mail pour les patients inclus dans une étude qui auraient des questions ou qui voudraient signaler de nouvelles coordonnées pour les joindre

01 42 16 32 01

 

 


 

 

CRMR OPHTARA – HEGP –

Dr Christophe Orssaud

Picto Médecins

Est-ce que le CRMR est ouvert ?

C'est possible d'avoir une consultation.

examens 2

Est-ce que les consultations pour les maladies rares sont maintenues ?

Selon les cas et souvent après évaluation du degré d’urgence (y compris administratif) ou du risque en cas de report.

Proposez-vous des téléconsultations pour les maladies rares ? Si oui, dans quel cas ou pour quel type de pathologies en priorité ?

Surtout pour des avis ponctuels.

Pas pour des bilans initiaux ou si le patient n’a pas été vu depuis plusieurs mois.

Assurez-vous des consultations d’urgence pour les maladies rares ?

 

Oui.

Est-ce que tous les essais cliniques en cours sont à l’arrêt ?

Nous faisons des prises de sang pour la recherche génétique mais l'analyse peut être reportée.

Picto études observationnelles

Comment assurez-vous les visites de suivi ?

 

Appel téléphonique systématique des patients aux dates des visites programmées, renseignement des critères de sécurité.

Standard téléphonique (01 40 02 14 30) en cas de baisse de modification de la symptomatologie.

Numéro de téléphone ou adresse mail pour les patients inclus dans une étude qui auraient des questions ou qui voudraient signaler de nouvelles coordonnées pour les joindre

 

 

 


 

CRMR CARGO, CHU Strasbourg –

Pr Hélène Dollfus

Picto Médecins

Est-ce que le CRMR est ouvert ?

Oui.

examens 2

Est-ce que les consultations pour les maladies rares sont maintenues ?

Toutes les consultations de routine sont reportées jusqu'à la fin du confinement. Seules les urgences et les consultations qui ne pouvant être reportées (grossesses, tumeurs, ...) sont maintenues.

Proposez-vous des téléconsultations pour les maladies rares ? Si oui, dans quel cas ou pour quel type de pathologies en priorité ?

Quand c’est possible, consultation par téléphone (résultats génétiques, conseils génétiques, soutien psychologique, ...)

Numéro de téléphone à appeler : 

  • 03.88.11.67.53

Adresse mail de contact : 

Assurez-vous des consultations d’urgence 

pour les maladies rares ?


Les urgences sont assurées par le service d'ophtalmologie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

Est-ce que tous les essais cliniques en cours sont à l’arrêt ?

Toutes les nouvelles inclusions sont arrêtées et reportées. 

Picto études observationnelles

Comment assurez-vous les visites de suivi ?

 

Les visites de suivi sont reportées sauf si un suivi médical soit justifié ou en cas d'événement indésirable.

Liens Internet utiles pour trouver des informations sur votre CRMR ou votre hôpital 

chru-strasbourg.fr

 

 


 

CARGO, CHU Toulouse –

Pr Patrick Calvas


 

Picto Médecins

Est-ce que le CRMR est ouvert ?

Oui.

examens 2

Est-ce que les consultations pour les maladies rares sont maintenues ?

 

Oui.

Proposez-vous des téléconsultations pour les maladies rares ? Si oui, dans quel cas ou pour quel type de pathologies en priorité ?


Oui.

Assurez-vous des consultations d’urgence 

pour les maladies rares ?

Pour le diagnostic prénatal, les formes syndromiques de malformations oculaires pouvant accompagner une maladie générale ou nécessitant une intervention urgente 

Numéro de téléphone :

  • 0561779079
  • 0561-772344 ou 775556

Mail de contact : 

Est-ce que tous les essais cliniques en cours sont à l’arrêt ?

Oui.

Picto études observationnelles

Comment assurez-vous les visites de suivi ?

 

Appel téléphonique systématique des patients aux dates des visites programmées, renseignement des critères de sécurité.

Standard téléphonique (01 40 02 14 30) en cas de baisse de modification de la symptomatologie.

Liens Internet utiles pour trouver des informations sur votre CRMR ou votre hôpital 

Page Maladies Rares du CHU Toulouse

 

 



 

CRMR MAOLYA – CHU Montpellier –

Pr Isabelle Meunier

Picto Médecins

Est-ce que le CRMR est ouvert ?

Non.

examens 2

Est-ce que les consultations pour les maladies rares sont maintenues ?

Non.

Proposez-vous des téléconsultations pour les maladies rares ? Si oui, dans quel cas ou pour quel type de pathologies en priorité ?

Non.
 

Assurez-vous des consultations d’urgence 

pour les maladies rares ?

Non.

Est-ce que tous les essais cliniques en cours sont à l’arrêt ?

Oui.

Picto études observationnelles

Comment assurez-vous les visites de suivi ?

 

On assure le suivi des protocoles de recherche uniquement les patients ayant reçu la thérapie génique. Ils sont contactés directement par le centre.

 

 


 

CRMR CRNK - CHU Toulouse -

Pr Pierre Fournié 
CRNK

Picto Médecins

Est-ce que le CRMR est ouvert ?

Oui.

examens 2

Est-ce que les consultations pour les maladies rares sont maintenues ?

Oui, parfois priorisées selon le degré d'urgence.

Proposez-vous des téléconsultations pour les maladies rares ? Si oui, dans quel cas ou pour quel type de pathologies en priorité ?

Non, explorations complémentaires nécessaires.

Assurez-vous des consultations d’urgence 

pour les maladies rares ?

Oui.

Numéro de téléphone à appeler :

  • 05 61 77 23 44

Adresse mail de contact :

Est-ce que tous les essais cliniques en cours sont à l’arrêt ?

Non.

Numéro de téléphone ou adresse mail pour les patients inclus dans une étude qui auraient des questions ou qui voudraient signaler de nouvelles coordonnées pour les joindre

E-mail :

Liens Internet utiles pour trouver des informations sur votre CRMR ou votre hôpital 

 

chu-toulouse.fr

Inscrivez-vous à notre newsletter !

Nos partenaires

Logo Ministère SantéCCMRlogoLogo Hôpitaux Strasbourg