Dernières mises à jour concernant les informations liées au COVID-19
Mise à jour : 23.02.2020
Sommaire
- Recommandations pour les patients atteints de maladies rares sensorielles
- Qu'est-ce qu'un coronavirus ?
- Liens utiles
- Vidéos utiles
- Informations sur les événements reportés ou annulés
Infos utiles
Infos sur l'ouverture des centres de référence en période de COVID-19
Télécharger l'attestation couvre-feu
Petit guide pour le reconfinement des personnes aveugles
Infos sur la situation sanitaire dans les différents départements
Ressources et informations pour les personnes en situation de handicap
Page officielle du Ministère de la santé sur le coronavirus
Vaccination contre la COVID-19
Personnes prioritaires
A partir du 18 janvier 2021, la liste des personnes prioritaires pour la vaccination contre la COVID-19 s'élargit à certaines pathologies graves, dont certaines sont des maladies rares. Les recommandations de vaccination doivent être adaptées au cas par cas si vous êtes porteur de maladies ou comorbidités identifiées comme à très haut risque. C’est pourquoi nous vous recommandons de demander l’avis de votre médecin traitant si vous êtes dans l’une de ces situations ou si vous avez un doute :
- Obésité (IMC>30), particulièrement chez les plus jeunes
- BPCO et l’insuffisance respiratoire
- Hypertension artérielle compliquée
- Insuffisance cardiaque
- Diabète (de type 1 et de type 2)
- Insuffisance rénale chronique
- Cancers et maladies hématologiques malignes actifs et de moins de 3 ans
- Le fait d’avoir une transplantation d’organe solide ou de cellules souches hématopoïétiques
- Trisomie 21
L'ARS précise que cette liste est également susceptible d'évoluer en fonction de la situation sanitaire. En ce qui concerne les personnes qui ont déjà eu la COVID-19, l'ARS explique que "dans le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé, ces personnes doivent pouvoir être vaccinées si elles le souhaitent à l’issue d’une décision partagée avec le médecin. Dans ce cas, il paraît préférable de respecter un délai minimal de trois mois du début des symptômes."
La vaccination, même si elle relève du choix personnel de chaque individu en lien avec son médecin, est aussi importante pour la protection de l’ensemble de la population.
Technologies utilisées et impact génétique
Les vaccins contre le virus COVID-19 utilisent actuellement 2 technologies. La première utilise des « ARNmessagers (ARNm) » (vaccins Pfizer- BioNTech et Moderna), la seconde un virus dit « recombinant » plus classique (Vaccin AstraZeneca).
La technologie ARNm, nouvellement développée permet de ne pas injecter de virus mais uniquement une séquence « message » qui permettra à la cellule d’exprimer un élément de surface du virus et de le présenter au système immunitaire. De façon naturelle, l’ARNm se dégrade ensuite dans la cellule, comme tous les autres ARNm produits par nos cellules. L’ARNm ne pourra en aucun cas persister, s’intégrer au génome ou se multiplier dans les cellules du patient qui reçoit cette injection. Quelques effets secondaires transitoires peuvent apparaitre après l’injection mais ceux-ci disparaissent rapidement.
La technologie des vaccins recombinant est plus « classique » et est utilisée depuis de nombreuses années (contre l’hépatite A par exemple). Il s’agit de recevoir un virus inoffensif qui expose des protéines du virus COVID-19 à sa surface pour stimuler le système immunitaire.
Les seules contre-indications sont des troubles du système immunitaire ou une infection en cours (fièvre) au moment de l’injection.
Au cours des essais cliniques des patients souffrant de maladies chroniques ont reçu le médicament sans que soient rapporté d’effet sur leur maladie.
En France, les effets secondaires sont surveillés au quotidien et un rapport complet est fait une fois par semaine pour surveiller et analyser toutes les apparitions d’effets secondaires.
Etre atteint d‘une maladie rare sensorielle d’origine génétique n’a aucun impact sur l’efficacité du vaccin et ne contre-indique pas son utilisation. La technique de l’ARNm ne provoque aucun impact sur l’ADN. Dans tous les cas vous devez suivre les recommandations de votre médecin traitant.
Mieux comprendre la vaccination
Les personnes prioritaires à partir du 18 janvier 2021
Liste des pathologies prioritaires par filières
Aveugles et malvoyants : les gestes barrières sur le bout des doigts !
La Fédération des Aveugles et Amblyopes de France et la Filière de santé maladies rares (FSMR) SENSGENE diffusent une série de petits films audiodécrits pour expliquer aux personnes déficientes visuelles comment se protéger en période d’épidémie de COVID-19. En effet, certains gestes sont plus difficiles à réaliser pour ces personnes qui peuvent aussi être plus vulnérables face au virus.
Accéder au kit de communication de la vidéo
Fiche info : comment bien se laver les mains
Fiche info : Comment sortir en sécurité en période d’épidémie ?
Fiche info : comment bien utiliser son masque ?
Fiche info : comment savoir si je suis plus vulnérable face à la COVID-19 ?
Les gestes barrières de protection
Les gestes barrières pour les personnes déficientes visuelles
Les gestes barrières pour les personnes déficientes visuelles (version détaillée)
Les gestes barrières pour les personnes déficientes visuelles (version audio)
Les gestes barrières en langue des signes française
La communication tactile avec les personnes en situation de double déficience sensorielle
Questions Fréquentes des patients atteints de maladies rares de l'oeil
Comment bien se laver les mains (vidéo tuto)
Comment limiter la transmission du virus ?
Le port du masque
Quels sont les lieux où le masque est obligatoire ?
Quand et comment porter un masque ?
Comment bien utiliser son masque (affiche)
Comment bien mettre un masque (vidéo tuto)
Comment bien mettre un masque (fiche en FALC créée par SantéBD)
Informations sur les masques à fenêtre transparente
Suis-je plus vulnérable ?
Personnes à risques : Réponses à vos questions
Recommandations pour le déconfinement des personnes atteintes de maladies rares sensorielles
Conseils personnalisés pour les personnes plus vulnérables
Le travail
Fiches conseils destinées aux secteurs qui ne peuvent pas recourir au télétravail
Questions sur le virus
En cas de symptômes
J’ai des symptômes (toux, fièvre) qui me font penser au Covid-19 :
- Je reste à domicile
- J’évite les contacts
- J’appelle un médecin avant de me rendre à son cabinet ou j’appelle le numéro de permanence de soins de ma région
- Je peux également bénéficier d’une téléconsultation
- Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, j’appelle le SAMU- Centre 15
Recommandations des centres de référence
Hydroxychloroquine
Nous donnons des informations sur l’hydroxychloroquine qui fait grand débat au niveau national/international et qui est une thérapie potentielle en attente de validation par des études cliniques en cours. Au vu du nombre de questions autour de la toxicité rétinienne et des contre-indications notamment pouvant concerner ce traitement pour les malades de notre filière, nous mettons à disposition les informations que nous jugeons importantes.
Experts du réseau européen de référence ERN-EYE
« L'hydroxychloroquine est actuellement largement utilisée pour le traitement des troubles rhumatologiques et dermatologiques. L'hydroxychloroquine est généralement préférée à la chloroquine en raison de son meilleur profil de sécurité et de ses effets secondaires réduits. Récemment, ces deux médicaments ont fait la une des journaux en tant que traitements potentiels pour les personnes atteintes d'une infection par le SRAS-CoV-2 et ont également été proposés comme médicament prophylactique pour prévenir la COVID-19. Dans cet éditorial, nous soulignons l'importance d'une utilisation prudente de ces médicaments, en raison de leur potentiel à provoquer une rétinopathie toxique irréversible. »
Lire l'article en entier (en anglais)
Pr Isabelle Audo, CRMR REFERET, CHNO des XV-XX, Paris
« En cas de prise courte de plaquénil (hydroxychloroquine) ou de nivaquine (chloroquine), comme proposée par certains dans le cadre d’une infection à Covid-19, le risque d’aggravation d’une maladie rétinienne est probablement très faible et il n’y aurait pas de contre-indication formelle si le médecin juge ce traitement nécessaire à la prise en charge du patient atteint. En tous les cas, l'avis d'un spécialiste est nécessaire, ce médicament ne doit pas être pris en automédication. »
Dr Isabelle Mosnier, CRMR Surdités génétiques, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris
« Très peu de cas de surdités liée à la prise d’hydroxychloroquine (Plaquenil) sont rapportés dans la littérature. Ces surdités peuvent être réversibles si le traitement est immédiatement interrompu, avec parfois la nécessité d’un traitement corticoïdes. La surdité n’est donc pas une contre-indication à la prescription médicale de Plaquenil, avec recours à un avis ORL en urgence et si possible l’interruption du traitement si une aggravation de l’audition est suspectée. »
Dr Christophe Orssaud, CRMR OPHTARA, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris
« Pour les pathologies mitochondriales à expression oculaire prédominante, l'utilisation de Plaquénil dans le cadre de la prise en charge du COVID-19 doit se faire impérativement dans le cadre d'une prescription médicale après un bilan et après avoir pesé les bénéfices attendus et les éventuels risques de ce traitement. Dans tous les cas, il faut impérativement signaler aux équipes médicales en cas d'infection à COVID-19, le diagnostic de pathologie oculaire liée à une atteinte mitochondriale . »
Lire les recommandations du Dr Orssaud
Rétinopathies pigmentaires syndromiques
Pr Hélène Dollfus, CRMR CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
« Les rétinopathies pigmentaires syndromiques constituent un groupe de maladies qui associent une dégénérescence rétinienne à d’autres manifestations cliniques qui peuvent être très variables mais qui peuvent constituer des facteurs de risques de sévérité pour le COVID -19 : obésité, insuffisance rénale, diabète, atteintes respiratoires, atteinte cardiaques, hypertension artérielle, atteintes musculaires ou neurologiques. »
Lire les recommandations pour les rétinopathies pigmentaires syndromiques
Uvéites
Dr Christine Fardeau, CRMR OPHTARA, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris
« L’arrêt des corticoïdes expose à une récidive de l’uvéite, qui peut menacer la vision si l’uvéite est sévère et du coup requérir une dose de corticoïdes importante qui va aggraver l’exposition au risque infectieux, alors que nous sommes en phase d’endémie virale. Mieux vaut ne pas accentuer le risque de récidive de l’uvéite actuellement, mieux vaut ne pas arrêtez les corticoïdes. »
Lire les recommandations du Dr Fardeau
Syndrome de Wolfram
Dr Christophe Orssaud, CRMR OPHTARA, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris
« Il est essentiel en cette période d’épidémie au COVID-19 que vous respectiez les gestes barrières et pratiquiez le port du masque . Le respect des consignes de sécurité est d’autant plus important si vous ou l’un de vos proches est porteur d’un Syndrome de Wolfram. En cas de prise en charge médicale, il est important de signaler votre diagnostic de maladie rare ainsi que l’ensemble des traitements que vous prenez. »
Lire les recommandations du Dr Orssaud
Myasthénie auto-immune
Dr Christophe Orssaud, CRMR OPHTARA Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris
« Il est essentiel en cette période d’épidémie au COVID-19 que vous respectiez les gestes barrières et pratiquiez le port du masque. Si vous êtes atteint d'une myasthénie, vous ne devez pas arrêter ou modifier votre traitement habituel par vous-même. Vous devez également prévenir votre médecin traitant, ou le spécialiste prenant en charge votre pathologie, en cas d'aggravation ou d'apparition de troubles déficitaires myasthéniques c’est-à-dire diplopie, fausse route, fatigabilité.... Enfin, en cas d'infection par le COVID-19 vous devez montrer votre carte de myasthénique ou prévenir les médecins que vous êtes porteur de myasthénie. »
Lire les recommandations du Dr Orssaud
Essais cliniques
Dr Saddek Mohand-Saïd, CRMR REFERET, CHNO XV-XX, Paris
« Selon les essais cliniques, mesures de suspension ou de report, arrêt temporaire des inclusions, visites essentielles de suivi des patients par téléconsultations ou par téléphone, consultations en urgence en cas d’effets indésirables, peuvent être décidés par les centres investigateurs de la filière SENSGENE en accord avec les promoteurs. Dans tous les cas, si vous participez à une étude, vous serez informés de la conduite à tenir par votre médecin. Si vous n'êtes pas sur votre lieu de résidence habituel, contactez vos sites d'investigation clinique où vous êtes suivis pour transmettre vos coordonnées. »
Qu'est-ce qu'un coronavirus ?
Les coronavirus sont une grande famille de virus, qui provoquent des maladies allant d’un simple rhume (certains virus saisonniers sont des coronavirus) à des pathologies plus sévères comme le MERS ou le SRAS. Le virus identifié en Chine est un nouveau coronavirus. La maladie causée par ce coronavirus a été dénommée COVID-19.
Source : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
Quels sont les symptômes de l’infection respiratoire provoquée par le coronavirus COVID-19 ?
En l’état actuel des connaissances, les symptômes principaux sont la fièvre et des signes respiratoires de type toux ou essoufflement.
Attention ces conseils peuvent évoluer d’heure en heure, de jour en jour. Revenez régulièrement sur le site pour en savoir plus.
Bon à savoir : Vous pouvez contacter Santé Info Droits pour répondre à vos questions 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale). Lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h // Mardi et jeudi : 14h-20h OU par mail : https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/
Pour les personnes sourdes ou malentendantes et si vous avez des questions sur les informations officielles, le service de renseignement est ouvert aux horaires suivants :
- transcription écrite : 24h/24 et 7j/7
- LSF et LPC : de 8h30 à 19h00 du lundi au vendredi
Il vous suffit de cliquer sur ce lien : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/espace-handicap
Plateforme d'aide aux familles ayant un enfant en situation de handicap
Dans ce contexte de crise sanitaire et de confinement nécessaire, les familles ayant un enfant en situation de handicap sont particulièrement exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique. La Plate-Forme TOUS MOBILISES, mise en place à l’initiative de la Fédération Nationale Grandir Ensemble, a pour but d’accompagner les familles dans cette période difficile, en les aidant à trouver des solutions concrètes pour organiser leur quotidien.
Lien vers la plateforme TOUS MOBILISES
Kit pédagogique à l'attention des professionnels de santé
A l’intention des professionnels assurant des soins sur les patients Covid-19, l’EHESP a réalisé des vidéos pédagogiques sur le virus COVID-19, les mesures de protection individuelles, la stratégie sanitaire.
Lien vers la page du kit pédagogique
Liens utiles
Informations générales
Plateforme solidaires-handicaps.fr
Test en ligne en cas de symptômes
Plateforme de volontariat jeveuxaider.gouv.fr
Evolution de la situation par le Ministère de la santé
Les informations de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS)
La Croix-Rouge chez vous accessible aux personnes sourdes et malentendantes
Informations maladies rares
Orphanet : les ressources et recommandations COVID-19 pour les maladies rares
ERN-EYE : Mises à jour COVID-19 et questions des patients (maladies rares de l'oeil)
Informations des associations
Page info de la Fédération des Aveugles de France
Page info en langue des signes du réseau sourd et santé
Explications sur le coronavirus en FALC par SantéBD
Note d'information de France Assos Santé
Communiqué de France Assos Santé sur l'hydroxychloroquine
Ma vie pendant le confinement
Fiche de la filière Fai2r : Vivre le quotidien pendant l’épidémie COVID-19
Fiche de la filière Fai2r : Que faire quand le télétravail n'est pas possible ?
La communication tactile avec les personnes en situation de double déficience sensorielle
Confinement et surdité : les conseils de la Fondation pour l'Audition
Espace de d'échange et de discussion du CRESAM à l’oral, à l’écrit ou en LSF
Gestion des essais cliniques
Recommandation de l'ANSM pour la gestion des essais cliniques (en français)
Comment faire un lavage de mains efficace ?#Coronavirus #COVID19 | Le lavage fréquent des mains fait partie des gestes barrière pour vous protéger et protéger les autres. Comment faire un lavage de mains efficace ? 🤲💧
Publiée par Gouvernement sur Mardi 5 mai 2020
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