Dernières mises à jour concernant les informations liées au COVID-19
Mise à jour : 02.06.2020
Sommaire
- Recommandations pour les patients atteints de maladies rares sensorielles
- Qu'est-ce qu'un coronavirus ?
- Liens utiles
- Vidéos utiles
- Informations sur les événements reportés ou annulés
Infos utiles pour le déconfinement
Infos sur l'ouverture des centres de référence en période de COVID-19
Les gestes barrières de protection
Les gestes barrières pour les personnes déficientes visuelles
Les gestes barrières pour les personnes déficientes visuelles (version détaillée)
Les gestes barrières pour les personnes déficientes visuelles (version audio)
Les gestes barrières en langue des signes française
La communication tactile avec les personnes en situation de double déficience sensorielle
Questions Fréquentes des patients atteints de maladies rares de l'oeil
Comment bien se laver les mains (vidéo tuto)
Comment limiter la transmission du virus ?
Le port du masque
Quand et comment porter un masque ?
Comment bien utiliser son masque (affiche)
Comment bien mettre un masque (vidéo tuto)
Suis-je plus vulnérable ?
Recommandations pour le déconfinement des personnes atteintes de maladies rares sensorielles
Le travail
Fiches conseils destinées aux secteurs qui ne peuvent pas recourir au télétravail
Questions sur le virus
Ce numéro vert répond en permanence à vos questions, 24h/24 et 7j/7
Attention, la plateforme téléphonique n’est pas habilitée à dispenser des conseils médicaux.
En cas de symptômes
J’ai des symptômes (toux, fièvre) qui me font penser au Covid-19 :
- Je reste à domicile
- J’évite les contacts
- J’appelle un médecin avant de me rendre à son cabinet ou j’appelle le numéro de permanence de soins de ma région
- Je peux également bénéficier d’une téléconsultation
- Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, j’appelle le SAMU- Centre 15
Infographie : que faire en cas de symptômes ?
Infographie : mon test est positif, que faire ?
Infographie : j'ai été en contact avec une personne COVID-19, que dois-je faire ?
Recommandations des centres de référence
Hydroxychloroquine
Nous donnons des informations sur l’hydroxychloroquine qui fait grand débat au niveau national/international et qui est une thérapie potentielle en attente de validation par des études cliniques en cours. Au vu du nombre de questions autour de la toxicité rétinienne et des contre-indications notamment pouvant concerner ce traitement pour les malades de notre filière, nous mettons à disposition les informations que nous jugeons importantes.
Pr Isabelle Audo, CRMR REFERET, CHNO des XV-XX, Paris
« En cas de prise courte de plaquénil (hydroxychloroquine) ou de nivaquine (chloroquine), comme proposée par certains dans le cadre d’une infection à Covid-19, le risque d’aggravation d’une maladie rétinienne est probablement très faible et il n’y aurait pas de contre-indication formelle si le médecin juge ce traitement nécessaire à la prise en charge du patient atteint. En tous les cas, l'avis d'un spécialiste est nécessaire, ce médicament ne doit pas être pris en automédication. »
Dr Isabelle Mosnier, CRMR Surdités génétiques, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris
« Très peu de cas de surdités liée à la prise d’hydroxychloroquine (Plaquenil) sont rapportés dans la littérature. Ces surdités peuvent être réversibles si le traitement est immédiatement interrompu, avec parfois la nécessité d’un traitement corticoïdes. La surdité n’est donc pas une contre-indication à la prescription médicale de Plaquenil, avec recours à un avis ORL en urgence et si possible l’interruption du traitement si une aggravation de l’audition est suspectée. »
Dr Christophe Orssaud, CRMR OPHTARA, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris
« Pour les pathologies mitochondriales à expression oculaire prédominante, l'utilisation de Plaquénil dans le cadre de la prise en charge du COVID-19 doit se faire impérativement dans le cadre d'une prescription médicale après un bilan et après avoir pesé les bénéfices attendus et les éventuels risques de ce traitement. Dans tous les cas, il faut impérativement signaler aux équipes médicales en cas d'infection à COVID-19, le diagnostic de pathologie oculaire liée à une atteinte mitochondriale . »
Lire les recommandations du Dr Orssaud
Rétinopathies pigmentaires syndromiques
Pr Hélène Dollfus, CRMR CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
« Les rétinopathies pigmentaires syndromiques constituent un groupe de maladies qui associent une dégénérescence rétinienne à d’autres manifestations cliniques qui peuvent être très variables mais qui peuvent constituer des facteurs de risques de sévérité pour le COVID -19 : obésité, insuffisance rénale, diabète, atteintes respiratoires, atteinte cardiaques, hypertension artérielle, atteintes musculaires ou neurologiques. »
Lire les recommandations pour les rétinopathies pigmentaires syndromiques
Uvéites
Dr Christine Fardeau, CRMR OPHTARA, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris
« L’arrêt des corticoïdes expose à une récidive de l’uvéite, qui peut menacer la vision si l’uvéite est sévère et du coup requérir une dose de corticoïdes importante qui va aggraver l’exposition au risque infectieux, alors que nous sommes en phase d’endémie virale. Mieux vaut ne pas accentuer le risque de récidive de l’uvéite actuellement, mieux vaut ne pas arrêtez les corticoïdes. »
Lire les recommandations du Dr Fardeau
Syndrome de Wolfram
Dr Christophe Orssaud, CRMR OPHTARA, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris
« Il est essentiel en cette période d’épidémie au COVID-19 que vous respectiez les gestes barrières et pratiquiez le port du masque . Le respect des consignes de sécurité est d’autant plus important si vous ou l’un de vos proches est porteur d’un Syndrome de Wolfram. En cas de prise en charge médicale, il est important de signaler votre diagnostic de maladie rare ainsi que l’ensemble des traitements que vous prenez. »
Lire les recommandations du Dr Orssaud
Myasthénie auto-immune
Dr Christophe Orssaud, CRMR OPHTARA Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris
« Il est essentiel en cette période d’épidémie au COVID-19 que vous respectiez les gestes barrières et pratiquiez le port du masque. Si vous êtes atteint d'une myasthénie, vous ne devez pas arrêter ou modifier votre traitement habituel par vous-même. Vous devez également prévenir votre médecin traitant, ou le spécialiste prenant en charge votre pathologie, en cas d'aggravation ou d'apparition de troubles déficitaires myasthéniques c’est-à-dire diplopie, fausse route, fatigabilité.... Enfin, en cas d'infection par le COVID-19 vous devez montrer votre carte de myasthénique ou prévenir les médecins que vous êtes porteur de myasthénie. »
Lire les recommandations du Dr Orssaud
Essais cliniques
Dr Saddek Mohand-Saïd, CRMR REFERET, CHNO XV-XX, Paris
« Selon les essais cliniques, mesures de suspension ou de report, arrêt temporaire des inclusions, visites essentielles de suivi des patients par téléconsultations ou par téléphone, consultations en urgence en cas d’effets indésirables, peuvent être décidés par les centres investigateurs de la filière SENSGENE en accord avec les promoteurs. Dans tous les cas, si vous participez à une étude, vous serez informés de la conduite à tenir par votre médecin. Si vous n'êtes pas sur votre lieu de résidence habituel, contactez vos sites d'investigation clinique où vous êtes suivis pour transmettre vos coordonnées. »
Qu'est-ce qu'un coronavirus ?
Les coronavirus sont une grande famille de virus, qui provoquent des maladies allant d’un simple rhume (certains virus saisonniers sont des coronavirus) à des pathologies plus sévères comme le MERS ou le SRAS. Le virus identifié en Chine est un nouveau coronavirus. La maladie causée par ce coronavirus a été dénommée COVID-19.
Source : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
Quels sont les symptômes de l’infection respiratoire provoquée par le coronavirus COVID-19 ?
En l’état actuel des connaissances, les symptômes principaux sont la fièvre et des signes respiratoires de type toux ou essoufflement.
Attention ces conseils peuvent évoluer d’heure en heure, de jour en jour. Revenez régulièrement sur le site pour en savoir plus.
Bon à savoir : Vous pouvez contacter Santé Info Droits pour répondre à vos questions 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale). Lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h // Mardi et jeudi : 14h-20h OU par mail : https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/
Pour les personnes sourdes ou malentendantes et si vous avez des questions sur les informations officielles, le service de renseignement est ouvert aux horaires suivants :
- transcription écrite : 24h/24 et 7j/7
- LSF et LPC : de 8h30 à 19h00 du lundi au vendredi
Il vous suffit de cliquer sur ce lien : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/espace-handicap
Plateforme d'aide aux familles ayant un enfant en situation de handicap
Dans ce contexte de crise sanitaire et de confinement nécessaire, les familles ayant un enfant en situation de handicap sont particulièrement exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique. La Plate-Forme TOUS MOBILISES, mise en place à l’initiative de la Fédération Nationale Grandir Ensemble, a pour but d’accompagner les familles dans cette période difficile, en les aidant à trouver des solutions concrètes pour organiser leur quotidien.
Lien vers la plateforme TOUS MOBILISES
Kit pédagogique à l'attention des professionnels de santé
A l’intention des professionnels assurant des soins sur les patients Covid-19, l’EHESP a réalisé des vidéos pédagogiques sur le virus COVID-19, les mesures de protection individuelles, la stratégie sanitaire.
Lien vers la page du kit pédagogique
Liens utiles
Informations générales
FAQ des patients en situation de handicap
Plateforme solidaires-handicaps.fr
Test en ligne en cas de symptômes
Plateforme de volontariat jeveuxaider.gouv.fr
Evolution de la situation par le Ministère de la santé
Les informations de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS)
La Croix-Rouge chez vous accessible aux personnes sourdes et malentendantes
Informations maladies rares
Orphanet : les ressources et recommandations COVID-19 pour les maladies rares
ERN-EYE : Mises à jour COVID-19 et questions des patients (maladies rares de l'oeil)
Informations des associations
Page info de la Fédération des Aveugles de France
Page info en langue des signes du réseau sourd et santé
Explications sur le coronavirus en FALC par SantéBD
Note d'information de France Assos Santé
Communiqué de France Assos Santé sur l'hydroxychloroquine
Enquête Eurordis auprès des patients atteints de maladies rares et COVID-19
Ma vie pendant le confinement
Fiche de la filière Fai2r : Vivre le quotidien pendant l’épidémie COVID-19
Fiche de la filière Fai2r : Que faire quand le télétravail n'est pas possible ?
La communication tactile avec les personnes en situation de double déficience sensorielle
Confinement et surdité : les conseils de la Fondation pour l'Audition
Espace de d'échange et de discussion du CRESAM à l’oral, à l’écrit ou en LSF
Gestion des essais cliniques
Recommandation de l'ANSM pour la gestion des essais cliniques (en français)
Comment faire un lavage de mains efficace ?#Coronavirus #COVID19 | Le lavage fréquent des mains fait partie des gestes barrière pour vous protéger et protéger les autres. Comment faire un lavage de mains efficace ? 🤲💧
Publiée par Gouvernement sur Mardi 5 mai 2020
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