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SENSGENE, filière au service des Maladies Rares de l’oeil et de l’oreille
La filière remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles dans le but d'améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche et développer la formation et l'information.
Pour les patients
Vous trouverez sur ce site les informations sur :
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L'éducation thérapeutique du patient (ETP)
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Les filières de santé maladies rares
L'éducation thérapeutique du patient (ETP)
ACTUALITÉS
La journée nationale sur les Surdités Génétiques s’est déroulée le 14 septembre 2022.
La conférence scientifique internationale sur l'albinisme, ISCA 2022, aura lieu en ligne du 16 au 19 novembre 2022.
Le collège de la HAS a accordé un accès précoce pré-AMM au médicament IMCIVREE.
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