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SENSGENE, filière au service des Maladies Rares de l’oeil et de l’oreille 

Lien vers la brochure des filières en pdf

La filière remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles dans le but d'améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche et développer la formation et l'information.

 

Qu'est-ce qu'une filière de santé maladie rare ?

Découvrez la filière SENSGENE en deux minutes chrono

 

ACTUALITÉS

La Fondation Maladies Rares organise son Colloque Scientifique Annuel le mardi 27 juin 2023 au Collège de France, Paris 5ème.

L'édition 2023 du Cahier Orphanet "Vivre avec une Maladie Rare en France" est maintenant disponible.

Suite au lancement de la mise à jour de BaMaRa (V3), certains bugs ont malheureusement été rapportés.

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