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SENSGENE, filière au service des Maladies Rares de l’oeil et de l’oreille 

Lien vers la brochure des filières en pdf

La filière remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles dans le but d'améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche et développer la formation et l'information.

 

Qu'est-ce qu'une filière de santé maladie rare ?

Découvrez la filière SENSGENE en deux minutes chrono

 

ACTUALITÉS

Elle a fait l’objet d’une demande d’évaluation par la HAS en vue d’une prise en charge pérenne de droit commun.

La journée nationale sur les Surdités Génétiques s’est déroulée le 20 septembre 2023 à l’Institut IMAGINE à Paris.

L’association IRRP organise dans des dizaines de communes, une journée ludique et sportive afin de récolter des fonds pour la recherche sur les maladies de la vue. 

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