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La filière remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles dans le but d'améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche et développer la formation et l'information.
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L'éducation thérapeutique du patient (ETP)
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La Fondation Maladies Rares organise son Colloque Scientifique Annuel le mardi 27 juin 2023 au Collège de France, Paris 5ème.
Suite au lancement de la mise à jour de BaMaRa (V3), certains bugs ont malheureusement été rapportés.
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