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SENSGENE, filière au service des Maladies Rares de l’oeil et de l’oreille
La filière remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles dans le but d'améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche et développer la formation et l'information.
Pour les patients
Vous trouverez sur ce site les informations sur :
Les structures près de chez moi
Les aides auxquelles j'ai droit
Les associations qui peuvent m'aider
L'éducation thérapeutique du patient (ETP)
Pour les professionnels
Vous trouverez sur ce site des informations sur :
Les filières de santé maladies rares
L'éducation thérapeutique du patient (ETP)
ACTUALITÉS
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, un colloque scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares aura lieu à Strasbourg.
En 2022, la 15e édition a lieu lundi 28 février dans le monde entier.
SENSGENE met en lumière des parcours professionnels de patients atteints de maladies rares sensorielles.
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