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Infographie Maladies Rares

Destinée aux professionnels de santé, aux patients atteints de maladies rares et aux aidants, elle permet de s'informer sur les maladies rares, leur prise en charge, le quotidien ou encore les structures d'aide.

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Annuaire cartographique médico-social

Trouvez la structure médico-sociale la plus proche de chez vous.

 

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Découvrez les maladies couvertes par la filière SENSGENE.

 

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Sensgene s’appuie sur six centres de référence répartis à travers la France.

 

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Qui sommes-nous ?

Une filière nationale de santé sur les maladies rares sensorielles pour permettre une amélioration de la prise en charge des patients.

 

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Présentation de l'équipe du CARGO Toulouse

Chaque mois, retrouvez la photo d'une équipe d'un centre de la filière !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Infographie Maladies Rares

Destinée aux professionnels de santé, aux patients atteints de maladies rares et aux aidants, elle permet de s'informer sur les maladies rares, leur prise en charge, le quotidien ou encore les structures d'aide.

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 SENSGENE, filière au service des Maladies Rares
de l’oeil et de l’oreille
 
 

 Visuel de la filière : une oreille dans une forme d'oeilFSMRlogo

La filière remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles dans le but d'améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche et développer la formation et l'information.

 

Qu'est-ce qu'une filière de santé maladie rare ?

Découvrez la filière SENSGENE en deux minutes chrono

 

 

ACTUALITÉS

L'Association KJER France, partenaire de Sensgene, a créé un prix qui récompense les auteurs d'articles scientifiques concernant cette maladie rare.

Découvrez le rapport d'activité 2018 des filières de santé maladies rares.

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur l'albinisme a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

 

Les centres de la filière SENSGENE

centre coordonnateur

centre constitutif

centre de compétence

Retrouvez l'annuaire complet sur ce lien

 

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