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SENSGENE, filière au service des Maladies Rares de l’oeil et de l’oreille
La filière remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles dans le but d'améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche et développer la formation et l'information.
Pour les patients
Vous trouverez sur ce site les informations sur :
Les structures près de chez moi
Les aides auxquelles j'ai droit
Les associations qui peuvent m'aider
L'éducation thérapeutique du patient (ETP)
Pour les professionnels
Vous trouverez sur ce site des informations sur :
Les filières de santé maladies rares
L'éducation thérapeutique du patient (ETP)
ACTUALITÉS
Elle a fait l’objet d’une demande d’évaluation par la HAS en vue d’une prise en charge pérenne de droit commun.
La journée nationale sur les Surdités Génétiques s’est déroulée le 20 septembre 2023 à l’Institut IMAGINE à Paris.
L’association IRRP organise dans des dizaines de communes, une journée ludique et sportive afin de récolter des fonds pour la recherche sur les maladies de la vue.
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