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SENSGENE, filière au service des Maladies Rares de l’oeil et de l’oreille
La filière remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles dans le but d'améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche et développer la formation et l'information.
Pour les patients
Vous trouverez sur ce site les informations sur :
Les structures près de chez moi
Les aides auxquelles j'ai droit
Les associations qui peuvent m'aider
L'éducation thérapeutique du patient (ETP)
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Les filières de santé maladies rares
L'éducation thérapeutique du patient (ETP)
ACTUALITÉS
La semaine de l'équilibre aura lieu le 22 septembre de 10h à 17h au Service d'ORL de l'Hôpital Lariboisière à Paris.
L’association IRRP organise dans des dizaines de communes, une journée ludique et sportive afin de récolter des fonds pour la recherche sur les maladies de la vue.
Les filières AnDDI-Rares et OSCAR ont créé une vidéo qui explique comment bien préparer sa consultation en génétique.
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