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Le réseau de référence européen ERN-EYE

L'objectif principal du réseau est le développement d'une clinique virtuelle appelée EyeClin pour garantir la meilleure couverture des maladies oculaires rares et faciliter la diffusion transfrontalière de l'expertise.

Photo d'oeilLes maladies oculaires rares sont la principale cause de déficience visuelle et de cécité chez les enfants et les jeunes adultes en Europe. Plus de 900 maladies oculaires rares sont répertoriées dans le portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET). Ceux-ci incluent des maladies plus répandues telles que la rétinite pigmentaire dont la prévalence estimée est de 1 sur 5 000, ainsi que certaines entités très rares décrites seulement une ou deux fois dans la littérature médicale.

ERN EYE répond à ces conditions dans quatre groupes thématiques: les maladies rares de la rétine, les maladies rares neuro-ophtalmologiques, l'ophtalmologie pédiatrique, les maladies rares et les rares segments du segment antérieur.

En outre, six groupes de travail transversaux abordent des questions communes aux quatre thèmes principaux. Des groupes de travail supplémentaires se concentrent sur des domaines spécifiques, notamment les tests génétiques, les registres, la recherche, l'éducation, la communication et les patients.

COORDONNATEUR DU RÉSEAU:

Professeur Hélène Dollfus
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg,
France

 

 Vous pouvez maintenant visiter le site dédié à ERN-EYE



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calendrier

 agenda

Symposium NOP 31 janvier 2018 Bordeaux

Le symposium aura lieu le 31 janvier 2018 à Bordeaux au Palais des congrès Le Lac.

 

9èmes Assises de génétique

Nantes, 24-26 Janvier 2018.

4th European Days of Albinism (4EDA)

Les 4EDA se tiendront du 7 au 10 mars 2018 en Norvège.

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