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 Sensgene is hosting provisionnally the ERN-EYE project

The European Reference Network on EYE

The network’s main aim is the development of a virtual clinic — known as EyeClin — to guarantee the best coverage of Rare Eye Diseases and facilitate cross-border dissemination of expertise. 

Rare Eye Diseases are the leading cause of visual impairment and blindness for children and young adults in Europe. More than 900 Rare Eye Diseases are listed in the portal for rare diseases and orphan drugs (ORPHANET). These include more prevalent diseases such as retinitis pigmentosa which has an estimated prevalence of 1 in 5 000, as well as some very rare entities described only once or twice in medical literature. 

ERN EYE addresses these conditions in four thematic groups: rare diseases of the retina, neuro-ophthalmology rare diseases, paediatric ophthalmology rare iseases, and rare anterior segment conditions.

In addition, six transversal working groups are addressing issues common to the four main themes. Additional working groups focus on specific areas, including genetic testing, registries, research, education, communication and patients.

 

NETWORK COORDINATOR :

Professor Hélène Dollfus
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg,
France

 

 

 You can now visit ERN-EYE dedicated website

 

 

European reference networks

For rare, low-prevalence and complex diseases

European Reference Networks (ERNs) are virtual networks involving healthcare providers across Europe. They aim to tackle complex or rare diseases and conditions that require highly specialised treatment and concentrated knowledge and resources. Health systems in the European Union aim to provide high-quality, cost-effective care. This is particularly difficult with rare or low-prevalence complex diseases or conditions. Between 5.000 and 8.000 rare diseases affect the daily lives of around 30 million people in the EU. 

Check out more information about ERNs: ERNs press release / ERNS brochure / ERNs flyer / ERNs memo.

 

 

Share, Care, Cure

 

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 agenda

Journée  Nationale de la filière SENSGENE

 La journée Nationale de la filière SENSGENE se tiendra le 7 novembre, à Paris, à l'hôpital Necker Enfants-Malades.

Plus d'information à suivre bientôt

Journées pédagogiques du GPEAA (Groupement des Professeurs et Educateurs d'Aveugles et d'Amblyopes)
Du 12/10/2017 au 13/10/2017

Les Journées Pédagogiques du GPEAA auront lieu cette année à Marseille à l'IES Arc-En-Ciel les 12 et 13 octobre 2017
Le thème retenu est :  "Scolarisation pour tous : déficiences visuelles et autres particularités"

Renseignements et inscriptions sur www.gpeaa.fr

6ème semaine nationale du chien guide: journée portes ouvertes FONDATION FREDERIC GAILLANNE
Du 24/09/2017

 La 6ème semaine nationale du chien guide aura lieu du 17 au 24 septembre 2017.

Pour cette occasion, la Fondation Frédéric Gaillanne vous accueille le dimanche 24 septembre de 10h à 18h lors d’une journée « Portes Ouvertes ».

 

Entrée libre de 10 h à 18 h

Inscription et renseignements au 04 90 85 11 05. 

Semaine de la santé auditive au travail
Du 23/10/2017 au 28/10/2017

 

L’association JNA lance sa 2nde « Semaine de la santé auditive au travail » à l’occasion de la Semaine Européenne de la Sécurité

et de la Santé au travail, du 23 au 28 octobre 2017

Du 11/03/2017 au 11/03/2017

 

 

Du 30/03/2017 au 01/04/2017
Congrès annuel des médecins généralistes

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