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Le réseau de référence européen ERN-EYE

L'objectif principal du réseau est le développement d'une clinique virtuelle appelée EyeClin pour garantir la meilleure couverture des maladies oculaires rares et faciliter la diffusion transfrontalière de l'expertise.

Photo d'oeilLes maladies oculaires rares sont la principale cause de déficience visuelle et de cécité chez les enfants et les jeunes adultes en Europe. Plus de 900 maladies oculaires rares sont répertoriées dans le portail des maladies rares et des médicaments orphelins (ORPHANET). Ceux-ci incluent des maladies plus répandues telles que la rétinite pigmentaire dont la prévalence estimée est de 1 sur 5 000, ainsi que certaines entités très rares décrites seulement une ou deux fois dans la littérature médicale.

ERN EYE répond à ces conditions dans quatre groupes thématiques: les maladies rares de la rétine, les maladies rares neuro-ophtalmologiques, l'ophtalmologie pédiatrique, les maladies rares et les rares segments du segment antérieur.

En outre, six groupes de travail transversaux abordent des questions communes aux quatre thèmes principaux. Des groupes de travail supplémentaires se concentrent sur des domaines spécifiques, notamment les tests génétiques, les registres, la recherche, l'éducation, la communication et les patients.

COORDONNATEUR DU RÉSEAU:

Professeur Hélène Dollfus
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg,
France

 

 Vous pouvez maintenant visiter le site dédié à ERN-EYE



 

 

 

 

 

 

 

 

 

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calendrier

 agenda

6ème édition des journées d’étude sur les NTIC
Du 04/12/2017 au 05/12/2017

La 6ème édition des journées d’étude sur les NTIC dédiées aux déficients visuels se déroulera à la Cité des Sciences (Paris) le lundi 4 décembre de 10h à 18h30 et le mardi 5 décembre de 9h à 17h30

Journée  Nationale de la filière SENSGENE
Du 07/11/2017 au 07/11/2017

La journée Nationale de la filière SENSGENE se tiendra le 7 novembre 2017, à Paris, à l'hôpital Necker Enfants-Malades.

Colloque ACFOS XIV
Du 09/11/2017 au 10/11/2017

Ce colloque ACFOS XIV a pour thème « Musique et surdité ». Des chercheurs, des pédagogues, des cliniciens et des musiciens sourds et entendants y témoignent des avancées les plus récentes.

Fertilité et maladies rares
Du 23/11/2017 au 23/11/2017

Journée de la plateforme d'expertise Maladies rares Paris-Sud.

Les chercheurs accueillent les malades
Du 13/11/2017 au 18/11/2017

L'Inserm ouvre ses laboratoires aux associations de malades et à leurs familles.

Rencontre régionale maladies rares
Du 24/11/2017 au 24/11/2017

24 novembre 2017, 8h45-17h
Le Vaisseau, 1 Bis, rue Philippe Dollinger, 67100 Strasbourg
Inscription gratuite et obligatoire avant le 15 novembre sur www.favamulti.fr

Semaine de la santé auditive au travail
Du 23/10/2017 au 28/10/2017

L’association JNA lance sa 2nde « Semaine de la santé auditive au travail » du 23 au 28 octobre 2017.

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