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Les centres de référence maladies rares

131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d’€ dans le cadre des missions d’intérêt général (MIG).

Les centres de référence ont un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine. Cette expertise leur permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.

 
Missions :

  • faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
  • définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ;
  • coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ;
  • participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;
  • animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
  • être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

 
La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de cinq ans.

 
(source: site internet du ministère de la santé)

 

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 agenda

Journée  Nationale de la filière SENSGENE

 La journée Nationale de la filière SENSGENE se tiendra le 7 novembre, à Paris, à l'hôpital Necker Enfants-Malades.

Plus d'information à suivre bientôt

Journées pédagogiques du GPEAA (Groupement des Professeurs et Educateurs d'Aveugles et d'Amblyopes)
Du 12/10/2017 au 13/10/2017

Les Journées Pédagogiques du GPEAA auront lieu cette année à Marseille à l'IES Arc-En-Ciel les 12 et 13 octobre 2017
Le thème retenu est :  "Scolarisation pour tous : déficiences visuelles et autres particularités"

Renseignements et inscriptions sur www.gpeaa.fr

6ème semaine nationale du chien guide: journée portes ouvertes FONDATION FREDERIC GAILLANNE
Du 24/09/2017

 La 6ème semaine nationale du chien guide aura lieu du 17 au 24 septembre 2017.

Pour cette occasion, la Fondation Frédéric Gaillanne vous accueille le dimanche 24 septembre de 10h à 18h lors d’une journée « Portes Ouvertes ».

 

Entrée libre de 10 h à 18 h

Inscription et renseignements au 04 90 85 11 05. 

Semaine de la santé auditive au travail
Du 23/10/2017 au 28/10/2017

 

L’association JNA lance sa 2nde « Semaine de la santé auditive au travail » à l’occasion de la Semaine Européenne de la Sécurité

et de la Santé au travail, du 23 au 28 octobre 2017

Du 11/03/2017 au 11/03/2017

 

 

Du 30/03/2017 au 01/04/2017
Congrès annuel des médecins généralistes

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