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Les centres de  compétences

La structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare, constitue l’un des objectifs de l’axe 6 du Plan national maladies rares 2005 – 2008 : « améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge ».
Les centres de référence labellisés n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares. L’une des missions qui leur est assignée consiste à organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge qui seront identifiées sous le nom de « centres de compétences ». Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.

Ainsi, le Plan national maladies rares prévoit la structuration et la gradation de l’offre de soins pour les patients atteints d’une maladie rare sur deux niveaux :

• un niveau d’expertise et de recours, le plus souvent national ou interrégional, constitué par les centres de référence labellisés qui ont vocation à coordonner la définition des référentiels et des protocoles   thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et la coordination des activités de recherche ;

• un niveau de prise en charge le plus souvent régional, avec les centres de compétences qui établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en œuvre la thérapeutique lorsqu’elle est disponible et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

 

Le nombre de centres de compétences et leur répartition géographique sont déterminés en fonction :

• de la prévalence et de la typologie des maladies rares,

• de l’importance de la file active suivie,

• de l’organisation territoriale des soins pour la ou les pathologies concernées,

• de la lourdeur de la prise en charge des patients concernés,

• des critères épidémiologiques spécifiques aux régions concernées,

• de la fréquence du recours aux soins,

• du nombre de centres de référence labellisés pour le groupe de maladies rares concerné.

 (source: site internet du ministère de la santé)

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