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Les centres de référence maladies rares

131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d’€ dans le cadre des missions d’intérêt général (MIG).

Les centres de référence ont un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine. Cette expertise leur permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.

 
Les missions :

  • faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
  • définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ;
  • coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ;
  • participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;
  • animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
  • être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

 
La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de cinq ans.

 
(source: site internet du ministère de la santé)

  

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calendrier

 agenda

6ème édition des journées d’étude sur les NTIC
Du 04/12/2017 au 05/12/2017

La 6ème édition des journées d’étude sur les NTIC dédiées aux déficients visuels se déroulera à la Cité des Sciences (Paris) le lundi 4 décembre de 10h à 18h30 et le mardi 5 décembre de 9h à 17h30

Journée  Nationale de la filière SENSGENE
Du 07/11/2017 au 07/11/2017

La journée Nationale de la filière SENSGENE se tiendra le 7 novembre 2017, à Paris, à l'hôpital Necker Enfants-Malades.

Colloque ACFOS XIV
Du 09/11/2017 au 10/11/2017

Ce colloque ACFOS XIV a pour thème « Musique et surdité ». Des chercheurs, des pédagogues, des cliniciens et des musiciens sourds et entendants y témoignent des avancées les plus récentes.

Fertilité et maladies rares
Du 23/11/2017 au 23/11/2017

Journée de la plateforme d'expertise Maladies rares Paris-Sud.

Les chercheurs accueillent les malades
Du 13/11/2017 au 18/11/2017

L'Inserm ouvre ses laboratoires aux associations de malades et à leurs familles.

Rencontre régionale maladies rares
Du 24/11/2017 au 24/11/2017

24 novembre 2017, 8h45-17h
Le Vaisseau, 1 Bis, rue Philippe Dollinger, 67100 Strasbourg
Inscription gratuite et obligatoire avant le 15 novembre sur www.favamulti.fr

Semaine de la santé auditive au travail
Du 23/10/2017 au 28/10/2017

L’association JNA lance sa 2nde « Semaine de la santé auditive au travail » du 23 au 28 octobre 2017.

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