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Les centres de référence maladies rares

131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d’€ dans le cadre des missions d’intérêt général (MIG).

Les centres de référence ont un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine. Cette expertise leur permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.

 
Les missions :

  • faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
  • définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ;
  • coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ;
  • participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;
  • animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
  • être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

 
La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de cinq ans.

 
(source: site internet du ministère de la santé)

 

 Liste et contact des centres de la filière SENSGENE 

 

Centre de référence des affections sensorielles génétiques (MAOLYA)

Site coordonnateur : Centre hospitalo-universitaire de Montpellier
Centres de compétence : Centre hospitalo-universitaire de Lille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Clinique Jules Verne (44)


Centre de référence du kératocône (CRNK)

Site coordonnateur : Centre hospitalo-universitaire de Toulouse
Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux
Centres de compétence : Centre hospitalo-universitaire de Besançon, Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Brest, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire de Limoges, Hospices Civils de Lyon, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Hôtel Dieu, Centre hospitalo-universitaire de Rouen, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Fondation Ophtalmologique Rothschild, Clinique Jules Verne (44)


Centre de référence des affections rares en génétique ophtalmologique (CARGO)

Site coordonnateur : Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Toulouse
Centres de compétence : Centre hospitalo-universitaire de Lille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Clinique Jules Verne (44), Centre hospitalo-universitaire de Poitiers, Fondation Ophtalmologique Rothschild


Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes (REFERET)

Site coordonnateur : Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts
Sites constitutifs :
CHI Créteil, Fondation Ophtalmologique Rothschild
Centres de compétence:
 Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux, Centre hospitalo-universitaire de Poitiers, Clinique Jules Verne (44)


Centre de référence des surdités génétiques

Site coordonnateur : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Necker Enfants Malades
Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Lille, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Pitié Salpêtrière
Centres de compétence : Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Rouen, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Tours, Centre hospitalo-universitaire de Nancy, Centre Hospitalier du Mans, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire Rennes, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Centre hospitalo-universitaire de Limoges, Centre hospitalo-universitaire de Saint-Etienne, Centre hospitalo-universitaire de Dijon, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Hospices Civils de Lyon, Assistance Publique- Hôpitaux de Paris - Robert Debré, Centre hospitalo-universitaire de Reims, Centre hospitalo-universitaire de Besançon, Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux


Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA)

Site coordonnateur : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Necker Enfants Malades
Sites constitutifs : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Pitié Salpêtrière, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - George Pompidou, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Cochin
Centres de compétence : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Ambroise Pare, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Trousseau, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Kremlin Bicêtre, Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Brest, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Nice, Centre hospitalo-universitaire de Poitiers, Fondation Ophtalmologique Rothschild, Centre hospitalo-universitaire de Pointe à Pitre/ Abymes, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Clinique Jules Verne (44), Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Robert Debré

 

Qu'est-ce qu'un centre de compétence ?

 

Contacter les centres de la filière SENSGENE

 

Lire l'arrêté du 25 novembre 2017

 

 

 

 

  

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