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Les centres de  compétences

La structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare, constitue l’un des objectifs de l’axe 6 du Plan national maladies rares 2005 – 2008 : « améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge ».
Les centres de référence labellisés n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares. L’une des missions qui leur est assignée consiste à organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge qui seront identifiées sous le nom de « centres de compétences ». Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.

Ainsi, le Plan national maladies rares prévoit la structuration et la gradation de l’offre de soins pour les patients atteints d’une maladie rare sur deux niveaux :

• un niveau d’expertise et de recours, le plus souvent national ou interrégional, constitué par les centres de référence labellisés qui ont vocation à coordonner la définition des référentiels et des protocoles   thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et la coordination des activités de recherche ;

• un niveau de prise en charge le plus souvent régional, avec les centres de compétences qui établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en œuvre la thérapeutique lorsqu’elle est disponible et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

 

Le nombre de centres de compétences et leur répartition géographique sont déterminés en fonction :

• de la prévalence et de la typologie des maladies rares,

• de l’importance de la file active suivie,

• de l’organisation territoriale des soins pour la ou les pathologies concernées,

• de la lourdeur de la prise en charge des patients concernés,

• des critères épidémiologiques spécifiques aux régions concernées,

• de la fréquence du recours aux soins,

• du nombre de centres de référence labellisés pour le groupe de maladies rares concerné.

(Source: Ministère de la Santé)

 

Les centres de compétence de la filière SENSGENE 

 

Contacter les centres de compétences

 

Centre de référence des affections sensorielles génétiques (MAOLYA)

Site coordonnateur : Centre hospitalo-universitaire de Montpellier
Centres de compétence : Centre hospitalo-universitaire de Lille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Clinique Jules Verne (44)


Centre de référence du kératocône (CRNK)

Site coordonnateur : Centre hospitalo-universitaire de Toulouse
Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux
Centres de compétence : Centre hospitalo-universitaire de Besançon, Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Brest, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire de Limoges, Hospices Civils de Lyon, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Hôtel Dieu, Centre hospitalo-universitaire de Rouen, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Fondation Ophtalmologique Rothschild, Clinique Jules Verne (44)


Centre de référence des affections rares en génétique ophtalmologique (CARGO)

Site coordonnateur : Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Toulouse
Centres de compétence : Centre hospitalo-universitaire de Lille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Clinique Jules Verne (44), Centre hospitalo-universitaire de Poitiers, Fondation Ophtalmologique Rothschild


Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes (REFERET)

Site coordonnateur : Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts
Centres de compétence : Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, Fondation Ophtalmologique Rothschild, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux, Centre hospitalo-universitaire de Poitiers, Clinique Jules Verne (44)


Centre de référence des surdités génétiques

Site coordonnateur : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Necker Enfants Malades
Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Lille, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Pitié Salpêtrière
Centres de compétence : Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Rouen, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Tours, Centre hospitalo-universitaire de Nancy, Centre Hospitalier du Mans, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire Rennes, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Centre hospitalo-universitaire de Limoges, Centre hospitalo-universitaire de Saint-Etienne, Centre hospitalo-universitaire de Dijon, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Hospices Civils de Lyon, Assistance Publique- Hôpitaux de Paris - Robert Debré, Centre hospitalo-universitaire de Reims, Centre hospitalo-universitaire de Besançon, Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux


Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA)

Site coordonnateur : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Necker Enfants Malades
Sites constitutifs : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Pitié Salpêtrière, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - George Pompidou, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Cochin
Centres de compétence : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Ambroise Pare, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Trousseau, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Kremlin Bicêtre, Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Brest, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Nice, Centre hospitalo-universitaire de Poitiers, Fondation Ophtalmologique Rothschild, Centre hospitalo-universitaire de Pointe à Pitre/ Abymes, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Clinique Jules Verne (44), Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Robert Debré

 

Liste officielle de la BNDMR

 

 

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Symposium NOP 31 janvier 2018 Bordeaux

Le symposium aura lieu le 31 janvier 2018 à Bordeaux au Palais des congrès Le Lac.

 

9èmes Assises de génétique

Nantes, 24-26 Janvier 2018.

4th European Days of Albinism (4EDA)

Les 4EDA se tiendront du 7 au 10 mars 2018 en Norvège.

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