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Liens utiles et infos générales 

Retrouvez sur cette page tous les liens et documents utiles concernant les maladies rares, les réseaux européens et plein d'autres thèmes.

Logo Direction générale de l'offre de soins – DGOS

Direction générale de l'offre de soins – DGOS 

Elabore et s’assure de la mise en œuvre des politiques publiques à même de répondre aux défis auxquels fera face le système de santé dans les prochaines années

 

Site de la DGOS

 

  Logo Orphanet

Orphanet 

 

Portail d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics

 

Site d'Orphanet 

 

 

 

  Logo Maladies Rares Info Service

 Maladies Rares Info Service  

 

Service national d’information et de soutien, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé.

Site de Maladies Rares Info Service  

 

Logo BNDMR

Banque Nationale de Données Maladies Rares  - BNDMR

Offre un support commun de documentation pour tracer l’histoire de la maladie chez les patients atteints d’une maladie rare lorsqu’ils sont pris en charge dans le réseau national

Site de la BNDMR

 

 Logo ERN

ERN-EYE

 

Les ERN sont des réseaux virtuels regroupant des prestataires de santé en Europe. L’ERN-EYE est spécialisé dans les maladies rares de l’œil.

 

 Site de l'ERN-EYE  

 

 

 

Logo Fondation Maladies Rares

 

Fondation Maladies Rares 

 

Coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rare.

 

Site de la Fondation Maladies Rares 

 

 Logo Alliance Maladies Rares

 

Alliance Maladies Rares 

 

Représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France

 

Site de l'Alliance Maladies Rares 

 

 

Logo Eurordis 

Eurordis

 

Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe plus de 700 associations de patients atteints de maladie rare. 

 

Site d'Eurordis 

 

  Réseau maladies rares méditerranée 

Réseau Maladies Rares Méditerrannée 

Ce site est un outil à destination des personnes touchées par une maladie rare ou en recherche de diagnostic et professionnels concernés par leur accompagnement.

 

Site du Réseau Maladies Rares Méditerrannée

 

 

 

Maladies Rares J'Agis ! 

Maladies Rares J'Agis !

 

Favoriser l’accueil et l’intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de L’École et de l’Entreprise.

 

Site de Maladies Rares J'Agis !

 

   Logo AFM-téléthon      

AFM-Téléthon

 

Association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes

 

Site de l'AFM-Téléthon     

Logo Ecrin

 ECRIN 

 

Organisation publique à but non lucratif qui relie des partenaires scientifiques et des réseaux à travers l'Europe pour faciliter la recherche clinique multinationale

 

Site d'ECRIN 

 

 Logo irdic 

IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium 

Consortium d'agences de financement de la recherche et de partenaires agissant pour accélérer la recherche grâce à des collaborations

 

Site de l'IRDiRC

Logo ETP

Annuaire ETP maladies rares   

L’éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. 

 

Annuaire ETP maladies rares  

 logo FRCRnet

FRCRnet 

FRCRnet a pour but notamment de développer une collaboration nationale en recherche académique et industrielle et de promouvoir des projets et outils diagnostiques innovants.

 

Site de FRCRnet 

 

 

 

 

 Logo Equipe relais handicap rare

Equipes relais handicap rare 

 

Organisées en inter régions, les équipes relais sont constituées de plusieurs professionnels. Elles coordonnent l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare et leur famille.

 

Site des Equipes relais 

 

 

 Santé Info Droits

Santé Info Droits

 

Ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

 

Site de Santé Info Droits

 

 

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