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Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche un très petit nombre de personnes. Moins d'une personne sur 2000 selon le seuil européen. 3 à 4 millions de personnes sont atteintes par une maladie rare en France et près de 30 millions en Europe.

Actuellement, environ 7 000 maladies rares ont été identifiées mais de nouvelles maladies rares sont découvertes et identifiées chaque semaine. 80 % des maladies rares ont une origine génétique.

Les maladies rares couvertes par la filière SENSGENE sont les maladies rares sensorielles de la vision et de l'audition.

 En savoir plus sur les maladies rares :

Logo OrphanetInitiative française, Orphanet est depuis 1997 le portail d'information de référence sur les maladies rares, les médicaments orphelins et l'offre de soins en France, en europe et dans plusieurs autres pays participant au consortium international, pour tous les publics. Disponibles en plusieurs langues, plus d'un million de pages du site sont consultées du monde entier chaque mois.

Consulter le site Orphanet

 

Logo Maladies Rares Info ServiceCréee en 2001, cette association d'information et de soutien est aujourd'hui reconnue comme un service de référence. Elle assure notamment une réponse par téléphone et par courriel, un service de mise en relation des malades isolés et un service de formations offertes aux professionnels.

Consulter le site Maladies Rares Info Services

 

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calendrier

 agenda

6ème édition des journées d’étude sur les NTIC
Du 04/12/2017 au 05/12/2017

La 6ème édition des journées d’étude sur les NTIC dédiées aux déficients visuels se déroulera à la Cité des Sciences (Paris) le lundi 4 décembre de 10h à 18h30 et le mardi 5 décembre de 9h à 17h30

Journée  Nationale de la filière SENSGENE
Du 07/11/2017 au 07/11/2017

La journée Nationale de la filière SENSGENE se tiendra le 7 novembre 2017, à Paris, à l'hôpital Necker Enfants-Malades.

Colloque ACFOS XIV
Du 09/11/2017 au 10/11/2017

Ce colloque ACFOS XIV a pour thème « Musique et surdité ». Des chercheurs, des pédagogues, des cliniciens et des musiciens sourds et entendants y témoignent des avancées les plus récentes.

Fertilité et maladies rares
Du 23/11/2017 au 23/11/2017

Journée de la plateforme d'expertise Maladies rares Paris-Sud.

Les chercheurs accueillent les malades
Du 13/11/2017 au 18/11/2017

L'Inserm ouvre ses laboratoires aux associations de malades et à leurs familles.

Rencontre régionale maladies rares
Du 24/11/2017 au 24/11/2017

24 novembre 2017, 8h45-17h
Le Vaisseau, 1 Bis, rue Philippe Dollinger, 67100 Strasbourg
Inscription gratuite et obligatoire avant le 15 novembre sur www.favamulti.fr

Semaine de la santé auditive au travail
Du 23/10/2017 au 28/10/2017

L’association JNA lance sa 2nde « Semaine de la santé auditive au travail » du 23 au 28 octobre 2017.

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