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Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche un très petit nombre de personnes. Moins d'une personne sur 2000 selon le seuil européen. 3 à 4 millions de personnes sont atteintes par une maladie rare en France et près de 30 millions en Europe.

Actuellement, environ 7 000 maladies rares ont été identifiées mais de nouvelles maladies rares sont découvertes et identifiées chaque semaine. 80 % des maladies rares ont une origine génétique.

Les maladies rares couvertes par la filière SENSGENE sont les maladies rares sensorielles de la vision et de l'audition.

 En savoir plus sur les maladies rares :

Logo OrphanetInitiative française, Orphanet est depuis 1997 le portail d'information de référence sur les maladies rares, les médicaments orphelins et l'offre de soins en France, en europe et dans plusieurs autres pays participant au consortium international, pour tous les publics. Disponibles en plusieurs langues, plus d'un million de pages du site sont consultées du monde entier chaque mois.

Consulter le site Orphanet

 

Logo Maladies Rares Info ServiceCréee en 2001, cette association d'information et de soutien est aujourd'hui reconnue comme un service de référence. Elle assure notamment une réponse par téléphone et par courriel, un service de mise en relation des malades isolés et un service de formations offertes aux professionnels.

Consulter le site Maladies Rares Info Services

 

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calendrier

 agenda

Symposium NOP 31 janvier 2018 Bordeaux

Le symposium aura lieu le 31 janvier 2018 à Bordeaux au Palais des congrès Le Lac.

 

9èmes Assises de génétique

Nantes, 24-26 Janvier 2018.

4th European Days of Albinism (4EDA)

Les 4EDA se tiendront du 7 au 10 mars 2018 en Norvège.

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