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ACCUEIL>FILIÈRES MALADIES RARES>Les 23 filières Maladies Rares
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Les 23 filières de santé Maladies Rares

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AnDDI-Rares

Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares

Animateur :  
Laurence 
OLIVIER-FAIVRE

 

anddi-rares.org

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BRAIN TEAM

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

Animateur :  
Christophe VERNY

 

brain-team.fr

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Cardiogen

Maladies cardiaques héréditaires

Animateur :  
Philippe CHARRON

 

filiere-cardiogen.fr

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DefiScience

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

Animateur :  
Vincent DES PORTES

 

defiscience.fr

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FAI2R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

Animateur :  
Eric HACHULLA

 

fai2r.org

Logo FAVAMulti

FAVA-Multi

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Animateur :  
Guillaume JONDEAU

 

favamulti.fr

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FILFOIE

Maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte

Animateur :  
Olivier CHAZOUILLERES

 

filfoie.com

 

 

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FILNEMUS

Maladies neuromusculaires

Animateur :
Jean POUGET

 

filnemus.fr

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FILSLAN

Sclérose latérale amyotrophique

Animateur :  
Claude DESNUELLE

 

portail-sla.fr

Logo Fimarad

FIMARAD

Maladies rares en dermatologie

Animateur :  
Christine BODEMER

 

fimarad.org

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FIMATHO

Malformations abdomino-thoraciques

 

Animateur :  
Frédéric GOTTRAND

 

fimatho.fr

 

 

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FIRENDO

Maladies rares endocriniennes

Animateur :  
Jérôme BERTHERAT

 

firendo.fr

Logo G2M

G2M

Maladies héréditaires du métabolisme

Animateur :  
Brigitte CHABROL

 

groupe-g2m.com

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MaRIH

Maladies rares immuno-hématologiques

Animateur :  
Régis PEFFAULT DE LATOUR

 

marih.fr

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MCGRE

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse

Animateur :
Frederic GALACTEROS

 

filiere-mcgre.fr

 Logo MHEMO

MHEMO

Maladies hémorragiques constitutionnelles

 

Animateur :  
Claude NEGRIER

 

cometh.net/content/filière-mhemo

 

 

Logo Muco 

MUCO/CFTR

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

 

Animateur :  
Isabelle DURIEU

 

federation-crcm.org/index.php/filiere-muco-cftr

Logo NeuroSphinx

NeuroSphinx

Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares

Animateur :  
Célia CRETOLLE

 

neurosphinx.fr

Logo Orkid

ORKID

Maladies rénales rares

Animateur :  
Denis MORIN

 

filiereorkid.com

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OSCAR

Filière des maladies rares de l'os et du cartilage

Animateur :  
Valérie CORMIER-DAIRE

 

blog.filiere-oscar.fr

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RESPIFIL

Maladies respiratoires rares

Animateur :  
Annick CLEMENT

 

respifil.fr

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SENSGENE

Maladies rares sensorielles

Animateur :  
Hélène DOLLFUS

 

sensgene.com

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TETE COU

Maladies rares de la tête, du cou et des dents

Animateur :  
Marie-Paule VAZQUEZ

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calendrier

 agenda

6ème édition des journées d’étude sur les NTIC
Du 04/12/2017 au 05/12/2017

La 6ème édition des journées d’étude sur les NTIC dédiées aux déficients visuels se déroulera à la Cité des Sciences (Paris) le lundi 4 décembre de 10h à 18h30 et le mardi 5 décembre de 9h à 17h30

Journée  Nationale de la filière SENSGENE
Du 07/11/2017 au 07/11/2017

La journée Nationale de la filière SENSGENE se tiendra le 7 novembre 2017, à Paris, à l'hôpital Necker Enfants-Malades.

Colloque ACFOS XIV
Du 09/11/2017 au 10/11/2017

Ce colloque ACFOS XIV a pour thème « Musique et surdité ». Des chercheurs, des pédagogues, des cliniciens et des musiciens sourds et entendants y témoignent des avancées les plus récentes.

Fertilité et maladies rares
Du 23/11/2017 au 23/11/2017

Journée de la plateforme d'expertise Maladies rares Paris-Sud.

Les chercheurs accueillent les malades
Du 13/11/2017 au 18/11/2017

L'Inserm ouvre ses laboratoires aux associations de malades et à leurs familles.

Rencontre régionale maladies rares
Du 24/11/2017 au 24/11/2017

24 novembre 2017, 8h45-17h
Le Vaisseau, 1 Bis, rue Philippe Dollinger, 67100 Strasbourg
Inscription gratuite et obligatoire avant le 15 novembre sur www.favamulti.fr

Semaine de la santé auditive au travail
Du 23/10/2017 au 28/10/2017

L’association JNA lance sa 2nde « Semaine de la santé auditive au travail » du 23 au 28 octobre 2017.

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