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HISTORIQUE

Dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2014, un appel à projet (instruction N° DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet 2013 relative à la structuration des filières de santé maladies rares) a permis la création en février 2014 de 23 filières de santé maladies rares, dont la filière SENSGENE dédiée aux maladies rares sensorielles.

La filière de santé maladies rares est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, parmi lesquels les Centres de Références Maladies rares (CRMR) et les Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR). La filière de santé maladies rares permet ainsi d’identifier les complémentarités entre CRMR et de mutualiser certaines ressources.

Les objectifs d’une filière de santé maladies rares sont de :

  • diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en améliorant la lisibilité et donc en facilitant l’orientation dans le système de santé des personnes atteintes de maladie rare et des soignants. La filière aidera en particulier les médecins traitants ou spécialistes (ORL, Ophtalmologistes, pédiatres notamment) pour le diagnostic et la prise en charge de leurs patients atteints de maladies rares sensorielles.
  • décloisonner en améliorant le continuum entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

 

Découvrir les 23 filières de santé Maladies Rares

 

La structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare, constitue l’un des objectifs de l’axe 6 du Plan national maladies rares 2005 – 2008 : « améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge ».
Les centres de référence labellisés n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares. L’une des missions qui leur est assignée consiste à organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge qui seront identifiées sous le nom de « centres de compétences ». Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.

Ainsi, le Plan national maladies rares prévoit la structuration et la gradation de l’offre de soins pour les patients atteints d’une maladie rare sur deux niveaux :

  • un niveau d’expertise et de recours, le plus souvent national ou interrégional, constitué par les centres de référence labellisés qui ont vocation à coordonner la définition des référentiels et des protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et la coordination des activités de recherche ;
  • un niveau de prise en charge le plus souvent régional, avec les centres de compétences qui établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en œuvre la thérapeutique lorsqu’elle est disponible et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

 

 (source: site internet du ministère de la santé)

 

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