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Qui sommes-nous ?

Une filière nationale regroupant 6 centres de référence pour :

Photo d'un patient enfant

Guider et faciliter la prise en charge des patients sur toute la France

Photo d'une réunion

Coordonner l'expertise sur le territoire

Coupe d'un oeil 

Promouvoir la recherche

 

Ces missions se déclinent en quatre objectifs principaux :

Photo d'une consultation

Guider patients et professionnels de santé

La structure nationale de la filière nous permet de guider patient et professionnels de santé et notamment :

  • Clarifier et faciliter le parcours de soin du patient
  • Faciliter la rédaction et promouvoir l’utilisation des recommandations de bonnes pratiques telles que les Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins

Photo d'un appareil

Développer les stratégies diagnostiques cliniques et moléculaires performantes

Les maladies rares sensorielles sont très nombreuses et très hétérogènes sur le plan clinique et moléculaire. Les technologies de séquençage ont très rapidement évolué conduisant à une révolution diagnostique. 

L’implémentation de ces nouvelles technologies et l’adaptation des stratégies diagnostiques sont une priorité pour nous.

Photo d'une consultation

Faciliter l'accès aux prises en charge médico-sociales

Les disparités de reconnaissance du handicap et de prise en charge d’une région à l’autre nécessitent une meilleure coordination sur le plan national. Ainsi, nos objectifs sont :

A court terme :

  • Faciliter pour les  patients l’accès à l’information et leur indiquer les interlocuteurs privilégiés
  • Mieux informer les patients sur leur prise en charge

A terme, harmoniser les prises en charges sur l’ensemble du territoire ainsi que la reconnaissance des handicaps sensoriels

Photo d'un appareil

Permettre la mise en place de nouveaux essais cliniques et rendre l'accès possible à tous les patients sur le territoire

Grâce aux bases de données et aux cohortes Maladies Rares, le recueil de données cliniques et génétiques et l’établissement de groupes spécifiques de patients faciliteront l’initiation de nouveaux essais cliniques et leur accès à tous.

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