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Qui sommes-nous ?

Une filière nationale regroupant 6 centres de référence pour :

Photo d'un patient enfant

Guider et faciliter la prise en charge des patients sur toute la France

Photo d'une réunion

Coordonner l'expertise sur le territoire

Coupe d'un oeil 

Promouvoir la recherche

 

Ces missions se déclinent en quatre objectifs principaux :

Photo d'une consultation

Guider patients et professionnels de santé

La structure nationale de la filière nous permet de guider patient et professionnels de santé et notamment :

  • Clarifier et faciliter le parcours de soin du patient
  • Faciliter la rédaction et promouvoir l’utilisation des recommandations de bonnes pratiques telles que les Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins

Photo d'un appareil

Développer les stratégies diagnostiques cliniques et moléculaires performantes

Les maladies rares sensorielles sont très nombreuses et très hétérogènes sur le plan clinique et moléculaire. Les technologies de séquençage ont très rapidement évolué conduisant à une révolution diagnostique. 

L’implémentation de ces nouvelles technologies et l’adaptation des stratégies diagnostiques sont une priorité pour nous.

Photo d'une consultation

Faciliter l'accès aux prises en charge médico-sociales

Les disparités de reconnaissance du handicap et de prise en charge d’une région à l’autre nécessitent une meilleure coordination sur le plan national. Ainsi, nos objectifs sont :

A court terme :

  • Faciliter pour les  patients l’accès à l’information et leur indiquer les interlocuteurs privilégiés
  • Mieux informer les patients sur leur prise en charge

A terme, harmoniser les prises en charges sur l’ensemble du territoire ainsi que la reconnaissance des handicaps sensoriels

Photo d'un appareil

Permettre la mise en place de nouveaux essais cliniques et rendre l'accès possible à tous les patients sur le territoire

Grâce aux bases de données et aux cohortes Maladies Rares, le recueil de données cliniques et génétiques et l’établissement de groupes spécifiques de patients faciliteront l’initiation de nouveaux essais cliniques et leur accès à tous.

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calendrier

 agenda

6ème édition des journées d’étude sur les NTIC
Du 04/12/2017 au 05/12/2017

La 6ème édition des journées d’étude sur les NTIC dédiées aux déficients visuels se déroulera à la Cité des Sciences (Paris) le lundi 4 décembre de 10h à 18h30 et le mardi 5 décembre de 9h à 17h30

Journée  Nationale de la filière SENSGENE
Du 07/11/2017 au 07/11/2017

La journée Nationale de la filière SENSGENE se tiendra le 7 novembre 2017, à Paris, à l'hôpital Necker Enfants-Malades.

Colloque ACFOS XIV
Du 09/11/2017 au 10/11/2017

Ce colloque ACFOS XIV a pour thème « Musique et surdité ». Des chercheurs, des pédagogues, des cliniciens et des musiciens sourds et entendants y témoignent des avancées les plus récentes.

Fertilité et maladies rares
Du 23/11/2017 au 23/11/2017

Journée de la plateforme d'expertise Maladies rares Paris-Sud.

Les chercheurs accueillent les malades
Du 13/11/2017 au 18/11/2017

L'Inserm ouvre ses laboratoires aux associations de malades et à leurs familles.

Rencontre régionale maladies rares
Du 24/11/2017 au 24/11/2017

24 novembre 2017, 8h45-17h
Le Vaisseau, 1 Bis, rue Philippe Dollinger, 67100 Strasbourg
Inscription gratuite et obligatoire avant le 15 novembre sur www.favamulti.fr

Semaine de la santé auditive au travail
Du 23/10/2017 au 28/10/2017

L’association JNA lance sa 2nde « Semaine de la santé auditive au travail » du 23 au 28 octobre 2017.

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