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Qui sommes-nous ?

Une filière nationale regroupant 6 centres de référence pour :

Guider et faciliter la prise en charge des patients sur toute la France

Coordonner l'expertise sur le territoire

 

Promouvoir la recherche

 

Ces missions se déclinent en quatre objectifs principaux :

Guider patients et professionnels de santé

La structure nationale de la filière nous permet de guider patient et professionnels de santé et notamment :

  • Clarifier et faciliter le parcours de soin du patient
  • Faciliter la rédaction et promouvoir l’utilisation des recommandations de bonnes pratiques telles que les Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins

Développer les stratégies diagnostiques cliniques et moléculaires performantes

Les maladies rares sensorielles sont très nombreuses et très hétérogènes sur le plan clinique et moléculaire. Les technologies de séquençage ont très rapidement évolué conduisant à une révolution diagnostique. 

L’implémentation de ces nouvelles technologies et l’adaptations des stratégies diagnostiques sont une priorité pour nous.

Faciliter l'accès aux prises en charge médico-sociales

Les disparités de reconnaissance du handicap et de prise en charge d’une région à l’autre nécessitent une meilleure coordination sur le plan national. Ainsi, nos objectifs sont :

A court terme :

  • Faciliter pour les  patients l’accès à l’information et leur indiquer les interlocuteurs privilégiés
  • Mieux informer les patients sur leur prise en charge

A terme, harmoniser les prises en charges sur l’ensemble du territoire ainsi que la reconnaissance des handicaps sensoriels

Permettre la mise en place de nouveaux essais cliniques et rendre l'accès possible à tous les patients sur le territoire

Grace aux bases de données et aux cohortes Maladies Rares, le recueil de données cliniques et génétiques et l’ établissement de groupes spécifiques de patients faciliteront l’initiation de nouveaux essais cliniques et leur accès à tous.

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 agenda

Journée  Nationale de la filière SENSGENE

 La journée Nationale de la filière SENSGENE se tiendra le 7 novembre, à Paris, à l'hôpital Necker Enfants-Malades.

Plus d'information à suivre bientôt

Journées pédagogiques du GPEAA (Groupement des Professeurs et Educateurs d'Aveugles et d'Amblyopes)
Du 12/10/2017 au 13/10/2017

Les Journées Pédagogiques du GPEAA auront lieu cette année à Marseille à l'IES Arc-En-Ciel les 12 et 13 octobre 2017
Le thème retenu est :  "Scolarisation pour tous : déficiences visuelles et autres particularités"

Renseignements et inscriptions sur www.gpeaa.fr

6ème semaine nationale du chien guide: journée portes ouvertes FONDATION FREDERIC GAILLANNE
Du 24/09/2017

 La 6ème semaine nationale du chien guide aura lieu du 17 au 24 septembre 2017.

Pour cette occasion, la Fondation Frédéric Gaillanne vous accueille le dimanche 24 septembre de 10h à 18h lors d’une journée « Portes Ouvertes ».

 

Entrée libre de 10 h à 18 h

Inscription et renseignements au 04 90 85 11 05. 

Semaine de la santé auditive au travail
Du 23/10/2017 au 28/10/2017

 

L’association JNA lance sa 2nde « Semaine de la santé auditive au travail » à l’occasion de la Semaine Européenne de la Sécurité

et de la Santé au travail, du 23 au 28 octobre 2017

Du 11/03/2017 au 11/03/2017

 

 

Du 30/03/2017 au 01/04/2017
Congrès annuel des médecins généralistes

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