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Interview du mois - Sandrine Marlin

Tous les mois, la filière SENSGENE vous invite à rencontrer une personne active en son sein à travers une courte interview. Ce mois-ci, c'est le Dr Sandrine Marlin, coordinatrice CRMR CENTRE SURDITES GENETIQUES, à l Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, qui a accepté de répondre à nos questions.


En quoi consistent concrètement vos activités au sein de la filière SENSGENE ?
Ines Ben Aissa, chargée de mission de la filière, et moi-même assumons concrètement tous les axes de la filière pour la partie surdité : mise en place de la BNDMR [Base nationale de Données Maladies Rares], PNDS [Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins], médico-social, staffs multisites, transition enfant-adulte, recherche, arbres décisionnels, classifications, relations phénotype/génotype, cohorte de patient pour la recherche, formation et Information patients et professionnels, ERN [European Reference Network]et international . En bref tout !

Quels sont les défis les plus importants à relever  pour la filière?
Cette question est très différente dans le domaine de la surdité car notre CRMR [Centre de Référence Maladies Rares] est en lui-même une filière. Donc je dirais que le défi est de faire des liens entre les actions Surdité et Cécité.

Et les plus belles avancées ?
Encore une fois il est difficile pour moi de faire la part entre ce qui est fait dans le cadre du CRMR et ce qui est fait dans le cadre de la filière. Je dirais que la plus belle avancée est  le réseau européen en construction mais la Filière n’y a pas vraiment participé hormis le travail considérable de notre chargée de mission.

Imaginez, nous sommes en 2030. Dans quel sens auront évolué les recherches dans votre domaine selon vous ?
Nous aurons débuté les essais cliniques pour les surdités évolutives.

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