English   Deutsch

Navigation :

Interview du mois - Camille Brand

Tous les mois, la filière SENSGENE vous invite à rencontrer une personne active en son sein à travers une courte interview. Ce mois-ci, c'est Camille Brand, vice-présidente de l'association Microphtalmie, qui a accepté de répondre à nos questions.

 

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?Interview de Camille Brand

Je suis Camille Brand, je suis vice-présidente de l’association Microphtalmie France, je suis moi-même atteinte d’une microphtalmie et je suis aussi médecin généraliste. Je suis impliquée au niveau des maladies rares depuis 2013.

En quoi consistent concrètement les activités de votre association en général ?

Nos activités générales, comme toutes associations de patients dans le cadre des maladies rares, c’est en premier lieu bien sûr l’accompagnement des patients, on a un groupe Facebook qui est très actif, on organise des rencontres annuelles où on fait venir différents professionnels et puis des temps de partage bien sûr. Après, il y a aussi les projets qu’on soutient au niveau de la recherche. On était très contents de soutenir récemment une étudiante en sciences humaines et sociales pour un projet de recherche en sociologie. C’est aussi bien sûr de l’information pour les patients en éditant des documents pour le public adapté aux parents et aux enfants. On a mené un gros projet du « guide du petit œil » qui nous a pris beaucoup de temps et qui était un beau projet. Pour les professionnels, on essaie d’être présents un maximum au niveau des congrès et on est également membre du comité de pilotage scientifique de la cohorte RaDiCo pour les projets de recherche et mieux connaître les maladies rares. Voilà, c’est un aperçu rapide de ce qu’on peut faire au niveau général.

Et au sein de la filière SENSGENE ?

Au niveau de la filière SENSGENE, on participe aux groupes de travail. On a pu participer, par notre présidente Audrey Boisron, à la première journée des associations où on a eu la chance de pouvoir présenter notre association et le projet de recherche en sociologie. On est également membre élu du comité de pilotage de SENSGENE.

Quelles sont les questions les plus fréquentes que se posent les patients de votre association ?

Par nos groupes Facebook, on a souvent des parents qui viennent poser des questions et cela tourne souvent autour de l’orientation pour le diagnostic mais aussi pour la prise en charge. Je ne l’ai pas expliqué plus tôt, mais la microphtalmie et l’anophtalmie sont des malformations de l’œil avec, à la naissance, un œil qui est plus petit ou pas d’œil du tout. Nous avons des questions comme : quand faut-il démarrer un appareillage ? Est-ce qu’il faut un appareillage ou pas ? Est-ce qu’il faut opérer ou pas ? Ce sont des questions qui reviennent souvent et c’est donc la question de savoir dans quelle direction aller. Ce sont aussi des questions bien sûr sur l’impact de cette malformation sur la vie quotidienne, sur comment sera mon enfant quand il sera grand, comment cela va se passer, comment on va concilier les soins du quotidien, ce sont des questions très fréquentes. Après, ce sont aussi des demandes de partage de moments de vie, partage de doutes avec des personnes qui sont atteintes de cette même malformation, trouver quelque part  une deuxième famille parce que quand on est atteint d’une maladie rare on est souvent un peu isolé. Donc voilà, ce sont les questions qui reviennent le plus souvent.

Quels sont les défis les plus importants à relever  pour la filière et votre association ?

Les demandes qu’on entend le plus souvent, que ce soit autant de la part des familles que des professionnels, c’est d’avoir des recommandations et des bonnes pratiques. C’est clairement un défi pour nous que la filière aide à faire naître ces recommandations et bonnes pratiques et travaille à la communication de celles-ci  parce que c’est un réseau hyper important dans ce domaine et le travail en réseau est primordial.

Et les plus belles avancées ?

D’avoir pu être impliqués dans le réseau de pilotage, ce travail pluridisciplinaire, a été très intéressant et a permis, justement, l’émergence de projets de recherche, comme par exemple la cohorte RaDiCo. Donc cette communication autour de ces projets-là, est indispensable. Et enfin, l’ouverture actuelle vers les réseaux européens que permet la filière avec le lien vers les ERN (European Reference Networks), ça aussi c’est primordial dans le cadre des maladies rares. On est déjà pas beaucoup au niveau français donc être ensemble au niveau européen c’est hyper important.

Quels sont vos souhaits pour le futur de la filière SENSGENE et pour votre association ?

On a parlé tout à l’heure des projets de recherche, ça c’est clairement un point important à développer de notre point de vue. Et des projets pluridisciplinaires, que ce soit de mieux connaître les causes de cette maladie ou d’autres maladies rares, de connaître leur impact dans le futur, d’améliorer la qualité de vie de nos patients et une meilleure reconnaissance du statut de maladie rare. On a déjà des points intéressants au niveau du travail avec les MDPH à l’heure actuelle, mais ça c’est extrêmement important parce que les maladies rares sont toutes différentes donc c’est ça qui fait la complexité des choses et même au niveau d’une seule et même maladie rare chaque personne est différente. C’est donc important au niveau des structures institutionnelles nationales d’avoir une meilleure reconnaissance.

 

Retour

Inscrivez-vous à notre newsletter !

Nos partenaires

Logo Ministère SantéLogo Hôpitaux Strasbourg