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Journée Internationale des Maladies Rares

La journée internationale des maladies rares a été célébrée pour la première fois en 2008, le 29 février. Depuis cette date, la Journée mondiale des maladies rares a lieu tous les ans le dernier jour de février. En 2019, elle aura lieu le jeudi 28 février.

A cette occasion, les filières de santé maladies rares organisent des actions dans plusieurs gares à Paris et en province

Parallèlement, le réseau RARENET et la filière SENSGENE auront un stand d'information au centre commercial Rivetoile à Strasbourg

La Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation sur les maladies Rares (PRIOR), les filières de santé maladies rares et leurs partenaires présenteront une pièce de théâtre la veille, le 27 février, à Nantes

Enfin, à Lille, les filières participeront à la manifestation qui aura lieu les vendredi 1er et samedi 2 mars au sein de Lille Neige, à la gare Saint Sauveur. Au programme : des activités ludiques autour des maladies rares pour les classes de primaire et le grand public et une conférence « Rares mais pas seuls » sous forme de table ronde autour de thématiques transversales liées aux maladies rares.


Le programme complet de ces différents événements sera diffusé dans les prochaines semaines.

28 février 2019, plus d'infos sur www.rarediseaseday.org 

 

Journée Internationale des Maladies Rares 2019

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