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Témoignage 

Voici le témoignage de Perrine Deybach, membre de l'Association Genespoir : Association Française des Albinismes suite à la journée internationale des maladies rares:Photo de Perrine Deybach

"La journée internationale des maladies rares représente pour moi l'occasion de parler du quotidien des personnes atteintes mais aussi plus largement de montrer l'engagement associatif en général. En effet, c'est important de rappeler au public, que bien qu'on puisse paraître isolé, souvent on peut trouver une aide auprès d'une association qui s'est créée autour de cette cause: cela est valable pour les maladies rares, mais aussi pour d'autres causes possibles: les violences de le cadre de discriminations, les personnes hospitalisés etc.
C'était donc important pour moi de venir, car je voulais autant représenté Genespoir, puisque mon fils est concerné par cette maladie, mais aussi pour montrer au public qu'on se fait mieux entendre quand on se met ensemble. J'ai envie de donner le plaisir et la motivation de s'engager à chacun."

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