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Retour sur la Journée Internationale des maladies rares Journée internationale des Maladies Rares - photo de groupe

Le 28 février 2018 s'est tenue la Journée internationale des maladies rares. De nombreuses actions ont été mises en place dans une centaine de pays afin de sensibiliser le grand public et les décideurs à l'impact des maladies rares dans la vie des personnes concernées.

La filière SENSGENE a contribué à l'organisation de quatre manifestations : 

  • A Nantes, une conférence sur le thème de la recherche dans les centres de compétence a été organisée à la Clinique Jules Verne, CCMR du Dr Xavier Zalonghi,  à laquelle une trentaine de personnes a participé.
  • A Paris, un village maladies rares a été monté avec 21  filières sous la canopée du Forum des Halles. SENSGENE tenait un stand de parcours mal voyant. La ministre de la recherche, Mme Frédérique Vidal, et Mme Anne Chevrier, chef de projet maladies rares à la DGOS, avaient fait le déplacement.
  • A Paris toujours, le CHNO des XV-XX organisait une visite pour les associations partenaires de deux plateformes de la société streetLab dans lesquelles sont réalisés des tests (essais cliniques) pour les patients notamment atteints de rétinite pigmentaire.
  • A Strasbourg, la Filière de santé maladies rares SENSGENE, le projet RARENET et leurs partenaires avaient décidé d'unir leurs forces et d’aller à la rencontre des Strasbourgeois au centre commercial Rivetoile.

 

Voici les liens vers les médias qui en ont parlé:

 

                    12/13 du 28/02 (à partir de 3:30)

                    19/20 du 28/02 (à partir de 1:08)

 

 

Merci pour votre participation et nous nous réjouissons d'ores et déjà de vous retrouver l'an prochain!

 

Voir le diaporama de l'événement à Strasbourg

Voir le diaporama des événements partout en France

Voir toutes les photos de l'événement sous la canopée du Forum des Halles à Paris

Revue de presse de l'événement à Nantes réalisée par la Clinique Jules Verne

Voir la vidéo de la conférence organisée à Paris

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