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Wer sind wir?

 Ein nationales Netzwerk mit 6 Referenzzentren zur: 

Photo d'un patient enfant

Führung und Erleichterung der Pflege von Patienten in ganz Frankreich

Photo d'une réunion

Koordination von Fachwissen auf dem Gebiet

Coupe d'un oeil 

Förderung der Forschung

 

Diese Missionen haben vier Hauptziele: 

Photo d'une consultation

Patienten und Fachleute helfen

Die nationale Struktur von SENSGENE ermöglicht es uns, Patienten und Fachleute zu helfen und insbesondere:

  • Den Pflegepfad des Patienten klären und erleichtern
  • Die Ausarbeitung erleichtern und die Verwendung von Empfehlungen für bewährte Praktiken wie die nationalen Diagnostic and Care Protocols fördern

 

Photo d'un appareil

Entwicklung effektiver klinischer und molekulardiagnostischer Strategien

Die seltene sensorische Erkrankungen sind sehr zahlreich und sehr heterogen in klinischen und molekularen Begriffen. Sequenztechnologien haben sich sehr schnell entwickelt, was zu einer diagnostischen Revolution führt.

Die Umsetzung dieser neuen Technologien und die Anpassung von Diagnostikstrategien sind für uns eine Priorität.

 

 

 

Photo d'une consultation

Erleichterung des Zugangs zu medizinischer und sozialer Betreuung

Die Unterschiede in der Anerkennung von Behinderung und der Notwendigkeit der Pflege von einer Region zur anderen erfordern eine bessere Koordination auf nationaler Ebene. So sind unsere Ziele:

Kurzfristig:

  • Zugang zu Informationen für Patienten erleichtern und sie über die privilegierten Gesprächspartner informieren

  • Patienten über ihre Betreuung besser informieren

Langfristig:

  • Harmonisation der Betreuungen auf dem gesamten Territorium sowie die Anerkennung sinnlicher Behinderungen 

Photo d'un appareil

Einrichtung neuer klinischer Studien und Zugang für alle Patienten auf dem Territorium 

Durch Datenbanken und Kohorten wird die Erfassung klinischer und genetischer Daten und die Etablierung spezifischer Patientengruppen die Einleitung neuer klinischer Studien und deren Zugang zu allen erleichtern.

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