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Referenzzentren für seltene Krankheiten

131 Referenzzentren, die hochspezialisierte Krankenhausuniversitätsteams zusammenbringen, wurden bislang mit 40 Millionen Euro an Großverantwortungsmissionen vergeben.

Die Referenzzentren haben eine Kompetenz für eine Krankheit oder eine Gruppe von seltenen Krankheiten und spezifische und anerkannte Kompetenzen in diesem Bereich entwickelt. Wegen der Knappheit der Pflegepathologie und der geringen Anzahl von Fachmannschaften auf diesem Gebiet ermöglicht diese Expertise ihnen, eine  (interregionale, nationale oder internationale) Implantation.

 
Die Missionen:

  • Erleichterung der Diagnose und Definition einer therapeutischen, psychologischen und sozialen Unterstützungsstrategie;
  • Definition und Verbreitung von Pflegedaten in Verbindung mit dem französischen Behörde für Gesundheitsfragen (HAS) und die nationale Unfall-Versicherungsvereinigung (UNCAM);
  • Koordination von Forschungsarbeiten und Teilnahme an der epidemiologischen Überwachung in Verbindung mit dem Institut für Gesundheitsüberwachung (InVs);
  • Teilnahme an Ausbildungs- und Informationstätigkeiten mit Fachleuten, Patienten und deren Familien in Zusammenarbeit mit dem Nationalen Institut für Prävention und Gesundheitserziehung (INPES);
  • Animation und Koordination der Netzwerke von gesundheitlichen und medizinisch-sozialen Korrespondenten;

  • Als privilegierten Gesprächspartnern für Vormundschaften und Verbände von Patienten fungieren.

 

Die Benennung von den Referenzzentren der seltenen Krankheiten erfolgt im Rahmen eines nationalen Kennzeichnungsverfahrens. Es basiert auf eigenständigem Fachwissen und genauen Spezifikationen. Das Label wird vom Minister für Gesundheit für einen Zeitraum von fünf Jahren verliehen. 

 

(Quelle: Webseite des französischem Ministeriums für Gesundheit)

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