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Liens utiles 

Retrouvez sur cette page tous les liens et documents utiles concernant les associations de patients, les maladies rares et plein d'autres thèmes.

 

Informations générales

 

AFM-Téléthon                                                                                   Logo AFM-téléthon

 

Association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes

 

Alliance Maladies Rares 

 Logo Alliance Maladies Rares

Représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France

 

Annuaire ETP maladies rares  Logo ETP

 

L’éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

 

Banque Nationale de Données Maladies Rares  

 Logo BNDMR

Offre un support commun de documentation pour tracer l’histoire de la maladie chez les patients atteints d’une maladie rare lorsqu’ils sont pris en charge dans le réseau national

 

Direction générale de l'offre de soins – DGOSLogo Direction générale de l'offre de soins – DGOS

 

Elabore et s’assure de la mise en œuvre des politiques publiques à même de répondre aux défis auxquels fera face le système de santé dans les prochaines années

 

ECRIN Logo Ecrin

 

Organisation publique à but non lucratif qui relie des partenaires scientifiques et des réseaux à travers l'Europe pour faciliter la recherche clinique multinationale

 

ERN-EYE  

 Logo ERN

Les ERN sont des réseaux virtuels regroupant des prestataires de santé en Europe qui s'occupent de domaines médicaux complexes ou rares nécessitant un traitement hautement spécialisé et une concentration de connaissances et de ressources. L’ERN-EYE est spécialisé dans les maladies rares de l’œil

 

Eurordis 

 Logo Eurordis

Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe plus de 700 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant plus de 60 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe

 

Fondation Maladies Rares Logo Fondation Maladies Rares

 

Coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rare

 

IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium 

 Logo irdic

Consortium d'agences de financement de la recherche et de partenaires agissant pour accélérer la recherche grâce à des collaborations

 

Maladies Rares Info Service  

 Logo Maladies Rares Info Service

Service national d’information et de soutien

 

Orphanet 

 Logo Orphanet

Portail d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics

 

Documents utiles

 

Documents utiles fournis par la fondation Maladies Rares 

 

Guide complet de l’ETP

 

Guide interactif du parcours avec une maladie rare

 

Guide des professionnels de santé

 

Annuaire des Directions des services départementaux de Education nationale

 

Annuaire des centres en Outre-Mer: toutes filières confondues

 

Associations partenaires de la filière SENSGENE

 Logo Association Microphtalmie

Association Microphtalmie France 

 

A pour objectif d’apporter aux parents d’enfants atteints de microphtalmie ou d’anophtalmie, aide, soutien et conseils pour faire face aux difficultés éventuelles en rapport avec ces malformations, que ces difficultés soient d’ordre social ou moral

 

Association syndrome de WolframLogo Association Wolfram

 

Aide les médecins et les scientifiques à mieux comprendre la maladie, afin de la traiter, et de donner un avenir à ceux qui la subissent

 

Association Valentin Haüy 

 

Aide les aveugles et les malvoyants à sortir de leur isolement et à Logo Association Valentin Haüyleur apporter les moyens de mener une vie normale

 

 

 

Association contre les Maladies Mitochondriales  Logo Association contre les Maladies Mitochondriales

 

Association de soutien aux personnes atteintes de maladies mitochondriales

 

Association Gêniris  

 Logo Association Gêniris

Association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris avec ou sans syndromes associés

 

Association Bardet-Biedl 

 Logo Association Bardet-Biedl

informe sur la maladie, la recherche et les droits, espace d'échange, de soutien et de solidarité

 

Association Genespoir  

 logo association Genespoir

Association de soutien aux personnes atteintes d’albinisme

 

Association France Choroïdermie Logo Association France Choroïdermie

 

Soutien à la recherche, information sur la choroïdérémie, lien entre les malades et leurs familles

 

Association Ouvrir les yeux 

 Logo Association Ouvrir les yeux

Fait prendre conscience de l’existence des maladies génétiques touchant le nerf optique

 

Association KJER France 

 

Association de soutien aux personnes atteintes de maladies génétiques rares de la vue

 Logo Association KJER France

Association Vision'ère 

 

Association de parents d'enfants déficients visuels et d’adultes déficients visuels.

 

Association Inflam’œil Logo Association Inflam’œil

 

Information aux patients atteints d’uvéite et d’inflammations oculaires

 

Association AIFIC 

 Logo Association AIFIC

S’adresse à toutes personnes, implantées ou non implantées, qui s’intéressent à cette technique chirurgicale qui a révolutionné la vie des devenus sourds ou malentendants

 

Fédération des aveugles et amblyopes de France Logo Fédération des aveugles et amblyopes de France

 

Rassemble en son sein des militants, des usagers, des professionnels et bénévoles engagés ensemble pour une plus grande inclusion sociale et économique des personnes déficientes visuelles

 

 

 

Fédération des Aveugles Alsace Lorraine Grand Est

 

Promotion sociale et professionnelle des personnes aveugles et amblyopes, et la sauvegarde de leurs intérêts en encourageant ou en soutenant des initiatives prises en leur faveur parLogo Fédération des Aveugles Alsace Lorraine Grand Est des organismes privés ou publics.Elle contribue à faciliter la participation à la vie sociale des personnes atteintes de déficience visuelle avec ou sans troubles associés

 

Surdi Info

 

Sous l'égide du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, Surdi Info est un service qui s'adresse à la fois aux parents qui apprennent que leur enfant est sourd ou malentendant et aux personnes qui découvrent qu'elles perdent l'audition.

 

 

RETINA France 

 Logo RETINA France

Regroupe les malades atteints de Dégénérescences Rétiniennes afin de les informer, leur apporter assistance sociale et humanitaire, les aider à surmonter leur handicap

 

UNAPEDA 

 Logo UNAPEDA

Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Déficients Auditifs

 

 

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