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Die Kompetenzzentren

Die Strukturierung des Pflegebereichs für Patienten mit seltener Erkrankung ist eines der Ziele der Achse Nr 6 des Nationalen Soforterkrankungsplans 2005-2008: "Verbesserung des Zugangs zur Pflege und der Qualität der Betreuung ".

Die Referenzzentren streben nicht an, sich um alle Patienten zu kümmern, die unter seltenen Krankheiten leiden. Eine der ihnen zugewiesenen Missionen besteht darin, das territoriale Netzwerk allmählich mit bestehenden Betreuungsstrukturen zu organisieren, die als "Kompetenzzentren" bezeichnet werden. Diese Kompetenzzentren sollen die Pflege und Nachuntersuchung von Patienten in ihrer Nähe sicherstellen und an allen Missionen der Referenzzentren teilnehmen.

  • eine in der Regel nationale oder interregionale Ebene von Fachwissen und Rückgriff: Sie besteht aus Referenzzentren, die mit dem Ziel der Koordinierung der Definition von referentiellen und therapeutischen Protokollen, epidemiologische Überwachung und Koordination von Forschungsaktivitäten gekennzeichnet sind;
  • eine am häufigsten regionale Ebene: Kompetenzzentren, die die Diagnose von seltenen Krankheiten festlegen, Therapeutika umsetzen und die Patientenbetreuung in Bezug auf Vermittlungszentren, lokale Gesundheits- und medizinisch-soziale Akteure und Strukturen organisieren.

Die Anzahl der Kompetenzzentren und deren geografische Verteilung werden nach:

  • Prävalenz und Typologie von seltenen Krankheiten,
  • Territorialen Organisation der Betreuung der betroffenen Krankheit(en)
  • Umständlichen Betreuung der betroffenen Patienten,
  • Epidemiologischen Kriterien für die betroffenen Regionen,
  • Häufigkeit der Sorgfalt,
  • Anzahl der labellisierten Referenzzentren gekennzeichnet

 

Kontakt zu den SENSGENE Zentren

 

 (Quelle: Französischer Ministerium für Gesundheit)

 

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