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VORGESCHICHTE

Im Rahmen des Zweiten Nationalen Plan für seltene Krankheiten 2011-2014 führte eine Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen (Richtlinie Nr. DGOS / PF2 / 2013/306 vom 29. Juli 2013 zur Strukturierung von Gesundheitsbranchen für seltene Krankheiten) im Februar 2014 zur Schaffung von 23 Gesundheitsbranchen für seltene sensorische Krankheiten, einschließlich SENSGENE.

Die Gesundheitsbranche für seltene Krankheiten ist eine Organisation, deren Aufgabe ist, die Aktionen zwischen den Akteuren, die an der Behandlung von seltenen mit gemeinsamen Aspekten Krankheiten beteiligt sind, zu führen und zu koordinieren, wie z. B. die Centres de référence Maladies Rares (CRMR) und Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR). Die Gesundheitsbranche macht es möglich, die Komplementaritäten zwischen CRMR zu identifizieren und bestimmte Ressourcen zu bündeln.

Die Ziele einer Gesundheitsbranche für seltene Krankheiten sind:

  • Die Zeit der diagnostischen und therapeutischen Irrwege zu reduzieren, indem die Lesbarkeit verbessert wird und so die Orientierung im Gesundheitssystem von Menschen mit seltenen Krankheiten und Pflegepersonen zu erleichtern. Die Branche wird insbesondere Ärzten oder Spezialisten (Augenärzte, Kinderärzte) zur Diagnose und Behandlung ihrer Patienten mit seltenen sensorischen Erkrankungen helfen.

  • Schranken abbauen durch die Verbesserung des Kontinuums zwischen den Akteuren der medizinischen Versorgung, der diagnostischen und therapeutischen Innovation, der klinischen, fundamentalen und translationalen Forschung und des medizinisch-sozialen Sektors.

 

Erfahren Sie mehr über die 23 Gesundheitsbranchen für seltene Krankheiten

 

 

Die Strukturierung des Pflegebereichs für Patienten mit seltener Erkrankung ist eines der Ziele der Achse Nr 6 des Nationalen Soforterkrankungsplans 2005-2008: "Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Qualität der Versorgung zuständig ".

Die Referenzzentren streben nicht an, sich um alle Patienten zu kümmern, die unter seltenen Krankheiten leiden. Eine der ihnen zugewiesenen Missionen besteht darin, das territoriale Netzwerk allmählich mit bestehenden Betreuungsstrukturen zu organisieren, die als "Kompetenzzentren" bezeichnet werden. Diese Kompetenzzentren sollen die Pflege und Nachuntersuchung von Patienten in ihrer Nähe sicherstellen und an allen Missionen der Referenzzentren teilnehmen.

Der nationale Plan für seltene Krankheiten sieht die Strukturierung und Bewertung der Pflege für Patienten mit seltenen Krankheiten auf zwei Ebenen vor:

  • eine in der Regel nationale oder interregionale Ebene von Fachwissen und Rückgriff: Sie besteht aus Referenzzentren, die mit dem Ziel der Koordinierung der Definition von referentiellen und therapeutischen Protokollen, epidemiologische Überwachung und Koordination von Forschungsaktivitäten gekennzeichnet sind;
  • eine am häufigsten regionale Ebene: Kompetenzzentren, die die Diagnose von seltenen Krankheiten festlegen, Therapeutika umsetzen und die Patientenbetreuung in Bezug auf Vermittlungszentren, lokale Gesundheits- und medizinisch-soziale Akteure und Strukturen organisieren.

 (Quelle: Französischer Ministerium für Gesundheit)

 

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