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Das Europäische Referenznetzwerk ERN-EYE

Das Hauptziel des Netzwerks ist die Entwicklung einer virtuellen Klinik - bekannt als EyeClin -, um die bestmögliche Abdeckung von seltenen Augenkrankheiten zu gewährleisten und die grenzüberschreitende Verbreitung von Fachwissen zu erleichtern.

Photo d'oeil

Seltene Augenkrankheiten sind die Hauptursache für Sehbehinderung und Blindheit für Kinder und junge Erwachsene in Europa. Mehr als 900 seltene Augenkrankheiten sind im Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs (ORPHANET) aufgeführt. Dazu gehören häufiger vorkommende Krankheiten wie Retinitis pigmentosa mit einer geschätzten Prävalenz von 1 zu 5 000 sowie einige sehr seltene Einheiten, die in der medizinischen Literatur nur einmal oder zweimal beschrieben werden.

ERN-EYE behandelt diese Bedingungen in vier thematischen Gruppen: seltene Erkrankungen der Netzhaut, neuro-ophthalmologische seltene Krankheiten, pädiatrische Ophthalmologie seltene Erkrankungen und seltene ventrale Segmentbedingungen.

Darüber hinaus befassen sich sechs transversale Arbeitsgruppen mit Themen, die den vier Hauptthemen gemeinsam sind. Weitere Arbeitsgruppen konzentrieren sich auf bestimmte Bereiche, einschließlich Gentests, Register, Forschung, Bildung, Kommunikation und Patienten.


NETZWERKKOORDINATOR:

Professorin Hélène Dollfus
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg,
France

 

Sie können jetzt die ERN-EYE Website besuchen



 

 

 

 

 

 

 

 

 

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