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Bienvenue sur le site de la filière de santé des maladies rares sensorielles, SENSGENE

Des missions nationales autour des maladies rares sensorielles nombreuses pour permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge au sens large du terme.

Il nous tiendra à cœur d’optimiser l’accès au diagnostic moléculaire de nouvelle génération, d’amener les produits de la recherche aux patients, de nous mobiliser pour une meilleure prise en charge psycho-sociale, de mettre en place les bases de données etc…

 

Qu'est-ce qu'une filière  de santé maladie rare?

 

Pour les patients

Vous trouverez sur ce site les informations répondant à vos questions :

Pour les professionnels

Vous trouverez sur ce site des informations vous permettant de savoir :

  • À quel centre ou structure adresser vos patients
  • Quelles maladies sont prises en charge par les centres de référence
  • Les Protocoles Nationaux de Dagnostic et de Soins auxquels vous pouvez avoir accès 

Nos dernières actualités

1er décembre 2016, Faculté de chirurgie Dentaire, Strasbourg

La seconde assemblée générale de la filière s’est tenue à Strasbourg début décembre en présence de l’équipe SENSGENE au complet, de...

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OrphanDev, Tous Chercheurs, l’association François Aupetit (AFA) et FCRIN (French Clinical Research Infrastructure Network) organisent une nouvelle session de formation « Explique-moi les...

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Réunion du groupe d'information et d'échange pour les parents d'enfants atteints du syndrome de Usher

 

Dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF soutenu par l’Agence Nationale de Santé, la fondation Agir pour l’audition organise le samedi 10 décembre 2016 avec la collaboration de Anaelle...

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Les centres coordonateurs

 

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 agenda

Du 30/03/2017 au 01/04/2017
Congrès annuel des médecins généralistes
Du 28/02/2017 au 28/02/2017
Journée internationale des Maladies Rares 2017

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