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Bienvenue sur le site de la filière de santé des maladies rares sensorielles, SENSGENE

Des missions nationales autour des maladies rares sensorielles nombreuses pour permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge au sens large du terme.

Il nous tiendra à cœur d’optimiser l’accès au diagnostic moléculaire de nouvelle génération, d’amener les produits de la recherche aux patients, de nous mobiliser pour une meilleure prise en charge psycho-sociale, de mettre en place les bases de données etc…

 

Qu'est-ce qu'une filière  de santé maladie rare?

 

Pour les patients

Vous trouverez sur ce site les informations répondant à vos questions :

Pour les professionnels

Vous trouverez sur ce site des informations vous permettant de savoir :

  • À quel centre ou structure adresser vos patients
  • Quelles maladies sont prises en charge par les centres de référence
  • Les Protocoles Nationaux de Dagnostic et de Soins auxquels vous pouvez avoir accès 

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