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Qui sommes-nous ?

Une filière nationale de santé sur les maladies rares sensorielles pour permettre une amélioration de la prise en charge des patients.

 

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Découvrez les maladies couvertes par la filière SENSGENE.

 

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Retrouvez toute l’actualité

de la filière et de ses nombreux acteurs : centres de référence et de compétences, praticiens et associations de patients

 

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Sensgene s’appuie sur six centres de référence répartis à travers la France.

 

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 La filière de santé des maladies rares sensorielles, 

SENSGENE

Des missions nationales autour des maladies rares sensorielles nombreuses pour permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge au sens large du terme.

Il nous tiendra à cœur d’optimiser l’accès au diagnostic moléculaire de nouvelle génération, d’amener les produits de la recherche aux patients, de nous mobiliser pour une meilleure prise en charge psycho-sociale, de mettre en place les bases de données etc…

 

Qu'est-ce qu'une filière  de santé maladie rare ?

 

Pour les patients

Vous trouverez sur ce site les informations répondant à vos questions :

Pour les professionnels

Vous trouverez sur ce site des informations vous permettant de savoir :

 

ACTUALITÉS

Du 26 juin au 30 juin 2017, journées Macula

 Durant toute la semaine, les « personnes à risque » pourront prendre rendez-vous chez les ophtalmologistes (libéraux et hospitaliers) participant à l’opération pour bénéficier d’un...

Lire l'article : Du 26 juin au 30 juin 2017, journées Macula
Appel à projets Gêniris 2017

L'association Gêniris lance un appel à projets de recherche 2017 au bénéfice de l’aniridie et des pathologies rares de l’iris. Il est consacré, cette année, à des posters et/ou des communications...

Lire l'article : Appel à projets Gêniris 2017
La journée internationale des Maladies Rares 2018 aura pour thème

En 2017, pour sa 10e édition, la journée internationale Maladies Rares a eu lieu dans 94 régions et pays différents ! Suite au succès de cet évènement, la journée internationale Maladies Rares...

Lire l'article : La journée internationale des Maladies Rares 2018 aura pour thème "la recherche"

 

Les centres coordonateurs

 

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 agenda

Du 11/03/2017 au 11/03/2017

 

 

Du 30/03/2017 au 01/04/2017
Congrès annuel des médecins généralistes

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