en | de

Navigation :

 

Bienvenue sur le site de la filière de santé des maladies rares sensorielles, SENSGENE

Des missions nationales autour des maladies rares sensorielles nombreuses pour permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge au sens large du terme.

Il nous tiendra à cœur d’optimiser l’accès au diagnostic moléculaire de nouvelle génération, d’amener les produits de la recherche aux patients, de nous mobiliser pour une meilleure prise en charge psycho-sociale, de mettre en place les bases de données etc…

 

Qu'est-ce qu'une filière  de santé maladie rare?

 

Pour les patients

Vous trouverez sur ce site les informations répondant à vos questions :

Pour les professionnels

Vous trouverez sur ce site des informations vous permettant de savoir :

  • À quel centre ou structure adresser vos patients
  • Quelles maladies sont prises en charge par les centres de référence
  • Les Protocoles Nationaux de Dagnostic et de Soins auxquels vous pouvez avoir accès 

Nos dernières actualités

Evaluation du 2ème Plan National Maladies Rares par le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP)

Le HCSP a rendu publique son évaluation du 2ème Plan National Maladies Rares. Même si le rapport met en avant des améliorations nettes concernant la prise en charge du patient ainsi qu’une...

Lire l'article : Evaluation du 2ème Plan National Maladies Rares par le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP)
ECRD 2016 : The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products

SENSGENE participe à l'ECRD ce printemps, du 26 au 28 mai 2016. Le thème principal de la conférence porte sur l'établissement des réseaux européens de références...

Lire l'article : ECRD 2016 : The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products

Le plan d'action de la filière a été déposé à la Direction Générale de l'Offre de Soin le 29 avril 2016. Les actions de ce plan vont être mises en oeuvre dès cette année. Plus d'information...

Lire l'article : Plan d'action 2016

 

Les centres coordonateurs

 

Abonnez-vous à la lettre d'informations SENSGENE

Pour vous désinscrire, suivez ce lien

 agenda

Du 14/09/2016 au 14/09/2016

Organisée par le Centre de Référence des Surdités Génétiques, de 10h à 17h à l'institut Imagine, Paris

XVIIe Forum des associations
Du 26/09/2016 au 26/09/2016

Le XVIIe Forum des associations organisé par Orphanet en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares aura lieu au siège de Groupama, à Paris le 26 septembre 2016.

Du 01/12/2016 au 01/12/2016

La prochaine Assemblée Générale de la filière aura lieu à Strasbourg le 1er Décembre 2016

Du 02/12/2016 au 03/12/2016

La réunion d'automne 2016 de la SGOF (Société de Génétique Ophtalmologique Francophone) aura lieu les 2 et 3 décembre 2016 à Strasbourg.

Pour plus d'information, vous inscrire ou soumettre une communication, merci d'aller sur le site dédié à l'évènement : http://www.sgof2016.fr/

Nos partenaires