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 La filière de santé des maladies rares sensorielles, 

SENSGENE

Des missions nationales autour des maladies rares sensorielles nombreuses pour permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge au sens large du terme.

Il nous tiendra à cœur d’optimiser l’accès au diagnostic moléculaire de nouvelle génération, d’amener les produits de la recherche aux patients, de nous mobiliser pour une meilleure prise en charge psycho-sociale, de mettre en place les bases de données etc…

 

Qu'est-ce qu'une filière  de santé maladie rare ?

 

Pour les patients

Vous trouverez sur ce site les informations répondant à vos questions :

Pour les professionnels

Vous trouverez sur ce site des informations vous permettant de savoir :

 

ACTUALITÉS

Journée annuelle du réseau surdité génétique

La prochaine « journée annuelle réseau surdité génétique » du Centre de Référence des Surdités Génétiques aura lieu le mercredi 20 septembre 2017 de 9h30 à 18h00 à l’Institut...

Lire l'article : Journée annuelle du réseau surdité génétique
Le 3ème plan Maladies Rares en cours d'élaboration

 Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint une personne sur 2 000. Toutes ensembles, les maladies rares touchent ainsi plus de 3 millions de personnes en France, constituant un enjeu...

Lire l'article : Le 3ème plan Maladies Rares en cours d'élaboration
Labellisation des Centres de référence pour 2017-2022

Le 9 mai 2017, le ministère des Affaires sociales et de la Santé a désigné les Centres de référence de la filière Sensgene labellisés pour une durée de cinq...

Lire l'article : Labellisation des Centres de référence pour 2017-2022

 

Les centres coordonateurs

 

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 agenda

Du 11/03/2017 au 11/03/2017

 

 

Du 30/03/2017 au 01/04/2017
Congrès annuel des médecins généralistes

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