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Sensgene s’appuie sur six centres de référence répartis à travers la France.

 

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Découvrez les maladies couvertes par la filière SENSGENE.

 

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médico-social

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Retrouvez toute l’actualité

de la filière et de ses nombreux acteurs : centres de référence et de compétences, praticiens et associations de patients

 

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Qui sommes-nous ?

Une filière nationale de santé sur les maladies rares sensorielles pour permettre une amélioration de la prise en charge des patients.

 

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Sensgene s’appuie sur six centres de référence répartis à travers la France.

 

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 La filière de santé des maladies rares sensorielles, 

SENSGENE

Des missions nationales autour des maladies rares sensorielles nombreuses pour permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge au sens large du terme.

Il nous tiendra à cœur d’optimiser l’accès au diagnostic moléculaire de nouvelle génération, d’amener les produits de la recherche aux patients, de nous mobiliser pour une meilleure prise en charge psycho-sociale, de mettre en place les bases de données etc…

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Qu'est-ce qu'une filière  de santé maladie rare ?

 

Pour les patients

Vous trouverez sur ce site les informations répondant à vos questions :

Pour les professionnels

Vous trouverez sur ce site des informations vous permettant de savoir :

 

ACTUALITÉS

Labellisation des centres de référence 2017-2022

La ministres des solidarités et de la santé a annoncé le 15 septembre la liste des 363 centres de référence.

Lire l'article : Labellisation des centres de référence 2017-2022
Texte Syndrome de Usher

Nous avons le plaisir de vous informer de la mise en ligne du texte Syndrome de Usher de type 2 auquel Christian Hamel et Sandrine Marlin ont participé.

Lire l'article : Texte Syndrome de Usher
ERN-EYE ODILE ONTOLOGY WORKSHOP

Ce workshop se tiendra du 9 au 11 octobre 2017 au Mont Ste-Odile en Alsace. 

Lire l'article : ERN-EYE ODILE ONTOLOGY WORKSHOP

 

Les centres coordonateurs

 

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 agenda

ERN-EYE ODILE ONTOLOGY WORKSHOP 9th-11th October
Du 09/10/2017 au 11/10/2017

 The European Rare diseases Networks (ERN) have been launched in spring 2017 and aim to improve care for patients with rare diseases. The ERN-EYE network is dedicated to rare eye diseases and includes 13 member states with 29 Healthcare providers.

In order to launch the ERN-EYE general activities (virtual clinics, registries, research projects…), the first ERN-EYE WORKSHOP is dedicated to agree on common tools that will enable ERN partners to exchange between each other.

Semaine de la santé auditive au travail
Du 23/10/2017 au 28/10/2017

L’association JNA lance sa 2nde « Semaine de la santé auditive au travail » du 23 au 28 octobre 2017.

Journée  Nationale de la filière SENSGENE

La journée Nationale de la filière SENSGENE se tiendra le 7 novembre 2017, à Paris, à l'hôpital Necker Enfants-Malades.

Plus d'information à suivre bientôt

Journées pédagogiques du GPEAA (Groupement des Professeurs et Educateurs d'Aveugles et d'Amblyopes)
Du 12/10/2017 au 13/10/2017

Les Journées Pédagogiques du GPEAA auront lieu cette année à Marseille à l'IES Arc-En-Ciel les 12 et 13 octobre 2017
Le thème retenu est :  "Scolarisation pour tous : déficiences visuelles et autres particularités"

Renseignements et inscriptions sur www.gpeaa.fr

6e semaine nationale du chien guide
Du 17/09/2017 au 24/09/2017

La 6ème semaine nationale du chien guide aura lieu du 17 au 24 septembre 2017.

 

Du 30/03/2017 au 01/04/2017
Congrès annuel des médecins généralistes

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