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Bienvenue sur le site de la filière de santé des maladies rares sensorielles, SENSGENE

Des missions nationales autour des maladies rares sensorielles nombreuses pour permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge au sens large du terme.

Il nous tiendra à cœur d’optimiser l’accès au diagnostic moléculaire de nouvelle génération, d’amener les produits de la recherche aux patients, de nous mobiliser pour une meilleure prise en charge psycho-sociale, de mettre en place les bases de données etc…

 

Qu'est-ce qu'une filière  de santé maladie rare?

 

Pour les patients

Vous trouverez sur ce site les informations répondant à vos questions :

Pour les professionnels

Vous trouverez sur ce site des informations vous permettant de savoir :

  • À quel centre ou structure adresser vos patients
  • Quelles maladies sont prises en charge par les centres de référence
  • Les Protocoles Nationaux de Dagnostic et de Soins auxquels vous pouvez avoir accès 

Nos dernières actualités

La 3ème Conférence Européenne sur l’aniridie s’est déroulée à Duisbourg, en Allemagne de 26 au 28 Août dernier. La première journée a été consacrée aux patients et à l’assemblée générale...

Lire l'article : Retour sur la 3rd European Aniridia Conference, Duisburg, Germany
Brochure sur l’aniridie à destination des enseignants ou éducateurs

C’est la période de rentrée des classes, moment d’adaptations pour les enfants, les enseignants, les éducateurs. L’association Gêniris met à disposition un petit livret adapté de la brochure...

Lire l'article : Brochure sur l’aniridie à destination des enseignants ou éducateurs
Plan France Médecine Génomique 2025

En Avril 2015, l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan) a été mandatée par le Premier ministre afin d’examiner la mise en place, et la prospective sur 10 ans, des...

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Les centres coordonateurs

 

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 agenda

Du 01/12/2016 au 01/12/2016

La prochaine Assemblée Générale de la filière aura lieu à Strasbourg le 1er Décembre 2016

Du 02/12/2016 au 03/12/2016

La réunion d'automne 2016 de la SGOF (Société de Génétique Ophtalmologique Francophone) aura lieu les 2 et 3 décembre 2016 à Strasbourg.

Pour plus d'information, vous inscrire ou soumettre une communication, merci d'aller sur le site dédié à l'évènement : http://www.sgof2016.fr/

Du 26/01/2017 au 27/01/2017
Réunion d'hiver du CNOF

La prochaine réunion d'hiver du CNOF (Club de Neuro-ophtalmologie francophone) se tiendra à Montpellier les 26 et 27 janvier prochain. Cette réunion aura pour thème "Génétique - Atrophie optique"

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